Over Knor

Mijn bijnaam is Knor, 34 jaar jong en stapelverliefd op mijn lieve vriend Toad. Samen wonen we in het noorden van Nederland in een knus huisje met uitzicht op een natuurgebied. We hebben 2 katten; een goedgevulde rood-witte kater die luistert naar de naam Dokter Tosti en een eigenzinnige grijze kater met de naam Professor Kliko. Gelukkig mogen we Tosti en Kliko zeggen.

In december 2014 bleek een door mijzelf ontdekte knobbeltje in mijn rechterborst helaas borstkanker te zijn. Ik was op dat moment 32 jaar jong. Daarnaast werd er in deze borst een groot gebied, 7cm bij 7 cm, met DCIS gevonden. Dit is een voorstadium van borstkanker.

Ik ben niet de eerste vrouw in mijn moeders familielijn die borstkanker heeft gekregen, wel verreweg de jongste. Na onderzoek blijk ik gelukkig niet het borstkankergen BRCA1, BRCA2 of CHEK2 te dragen. Ook een aanvullend erfelijk onderzoek was negatief.

In januari 2015 zijn mijn beiden borsten geamputeerd. Op mijn eigen verzoek is ook mijn linkerborst geamputeerd. Je wilt dit niet een tweede keer en met deze beslissing wilde ik zoveel mogelijk risico uitsluiten. Tijdens deze operatie zijn er gelijk 2 tijdelijke en opvulbare tissue expanders op de plaatsen van mijn borsten 1.0 geplaatst. Door deze lege siliconenballonnen wekelijks met een zoutwateroplossing op te vullen, zijn de borsthuid en -spieren opgerekt en zo mijn borsten 2.0 gecreëerd. Borsten 2.0 staat bij ons ook wel bekend als de onprettige, onhandige, harde waterballonnen.

Het weefselonderzoek van beide geamputeerde borsten waren, los van de tumor en DCIS, gelukkig goed. De snijvlakken en poortwachtersklieren waren schoon en er waren geen uitzaaiingen. Helaas moest ik wel chemotherapie ondergaan. Dit gezien de type van de tumor, mijn jonge leeftijd en de kans dat het mogelijk is dat onzichtbare ieniemieniekleine kankerdeeltjes door het lichaam zijn gaan zwerven. Omdat chemotherapie mogelijk grote gevolgen kan hebben voor de vruchtbaarheid, hebben we om onze kinderwens een back-up te geven, vlak na de borstamputatie-operatie een spoed ivf-icsi ondergaan. Met een actieve kinderwens vonden we dit allebei een emotioneel moeilijk onderwerp en gebeuren. Direct na de ivf-punctie is de chemotherapie begonnen. In 18 weken tijd heb ik zes keer een chemotoediening gehad. Na de zware chemotherapie konden we eindelijk gaan herstellen en revalideren. En niet te vergeten bijkomen van het gehele gebeuren.

Omdat de tumor hormoongevoelig was moet ik 5 tot 10 jaar een hormoonbehandeling ondergaan. Hiervoor neem ik sinds augustus 2015 dagelijks een Tamoxifen pil en krijg ik sinds januari 2016 elke vier weken van mijn huisarts een Leuproreline injectie. Gedurende deze hormoonbehandeling wordt mijn lichaam in een kunstmatige overgang gebracht. Dit is helaas inclusief de bijbehorende overgangsklachten. Vanwege de vele en pittige bijwerkingen van de injecties ben ik in december 2016 met de injecties gestopt. Dit geeft een iets minder goede bescherming en daardoor een iets wat grotere kans op terugkeer, maar wel een beter kwaliteit van leven. Iets was ook behoorlijk belangrijk is.

In november 2015 was de definitieve dubbele borstreconstructie. Tijdens een operatie zijn de beide gevulde tissue expanders verwijderd en is er aan beide zijden een siliconen borstprothese geplaatst. Borsten 3.0 al weer, het siliconenkitje  zoals  we deze noemen. In maart 2016 is de tepelreconstructie begonnen. Eerst heeft de plastisch chirurg twee tepels gereconstrueerd met plaatselijke huid. Later in 2016 zijn er in twee sessies 2 nieuwe tepelhoven getatoeëerd, waarmee de borstreconstructie compleet is.

Ondertussen proberen we samen ons leven weer op te pakken en op te bouwen. Voor mij betekent dit volledig lichamelijk en mentaal herstellen, dealen met de bijwerkingen van de hormoontherapie en nawerking van de chemotherapie, en hopelijk in de toekomst weer het werkende leven kunnen gaan oppakken. Op dit moment zit  ik helaas nog arbeidsongeschikt thuis. Voor Toad betekent het met name rust in de tent en geen continue schakelingen tussen de kankerwereld en de gewone door draaiende wereld.

Op deze website houd ik vanaf het begin een blog bij met onze ervaringen. Het eerste doel is onze omgeving in één keer te kunnen informeren over wat we mee maken en hoe het met ons gaat. Maar daarnaast hoop ik met onze openhartige verhalen anderen meer inzicht te kunnen geven in wat een kanker-uitdaging zoal met zich mee brengt. De vervelende en emotionele dingen, maar zeer zeker ook de positiete dingen.

Positiete groet Maaike