Derde jaar … extra

19 dec

Het is inmiddels drie jaar geleden dat we geconfronteerd werden met onze borstkanker-uitdaging. Daarmee is het derde jaar rond dat ik door behandeling dan wel naweeën van de kanker niet in staat ben te werken en noodgedwongen mijn eigen dagbesteding en ritme vorm geef. Dit gegeven en besef vind ik confronterend, moeilijk, niet leuk, emotioneel en pittig. Hierdoor heb ik de laatste 2 weken last van een dip(je). Het hebben van kanker en daartegen behandeld worden is niet leuk, intensief en pittig. Gelukkig kunnen we door een goede afloop verder met ons leven. Maar de nasleep en de consequenties van de (na)behandeling van de borstkanker vind ik regelmatig zwaar en moeilijk mee om te gaan. Ik kan me herinneren dat ik vorig jaar rond deze tijd, toen het tweede jaar rond was, ook last van een dip had. Daardoor weet ik gelukkig dat dit er bij hoort en een emotie is waar doorheen gegaan moet worden. Net als het eerste en tweede jaar, zal ook het derde jaar wennen en kan ik, zodra dat geaccepteerd is, weer verder waar we gebleven waren.

Het eerste jaar stond in het teken van de behandeling tegen de kanker en de borstreconstructies. Dit eerste jaar was voor mij lichamelijk enorm zwaar en mentaal, mede door de vele steun, goed te doen. Het tweede jaar stond in het teken van herstel plus de vele bijwerkingen die hormoontherapie me gaven. Dit jaar was lichamelijk niet leuk en mentaal zwaar. Afgelopen jaar, het derde jaar, stond in het teken van acceptatie en leren omgaan met de naweeën van de borstkanker en de (na)behandelingen hiertegen.

Van het afgelopen jaar heb ik de eerste zes maanden ontzettend lopen worstelen en zoeken naar hoe om te gaan met het feit dat mijn herstel staakte ondanks dat we met de hormoontherapie injecties Leuproreline zijn gestopt. Ik vond het moeilijk te accepteren dat mijn geenergie mij voor de rest van mijn leven zou kunnen beïnvloeden en mij zou kunnen beperken. Echter toen ik afgelopen juni als een soort bliksemschicht de situatie kon accepteren, gaf me dat vrijheid en gek genoeg ook een beetje energie. De energie die ik eerder gebruikte in de weerstand tegen mijn situatie, kon ik nu voor leukere dingen gebruiken. De situatie is en blijft niet zoals we zouden willen dat het zou zijn, maar het is de realiteit van vandaag de dag. Of we het nou leuk vinden of niet, we moeten het ermee doen. Daar willen we het beste uithalen en van maken. De ene dag is/gaat beter dan de andere en ook de (mentale) vermoeidheid na activiteiten kan per keer verschillen. Hierdoor heb ik op dat gebied best een heel afwisselend leven 😉

Eén van mijn belangrijkste pijlpunten van afgelopen jaar is regelmatig bewegen en sporten. Eerder merkte ik alleen versterking van mijn spierkracht. Maar nadat na de zomer mijn krachttraining verzwaard is, merk ik dat mijn fysieke uithoudingsvermogen ook iets beter is geworden. Daarnaast merk ik dat ik inmiddels bepaalde krachtoefeningen voor borstspieren kan doen die een jaar geleden niet lukte. Alleen de spieren die je gebruikt bij een knoflookpers blijven ingewikkeld. Nou is die knoflookpers niet zo erg, maar dezelfde spieren gebruik je vaker. Bijvoorbeeld bij kraantjes met drukknop om je handen te wassen, de hoofdsteun van de autostoel naar beneden/boven te verstellen en een schroef vast draaien. Maar ik noem het tegenwoordig de knoflookpers-spiergroep en de knoflookpers-oefening.

De planning en verdeling van mijn activiteiten gaat steeds beter. Al kunnen er nog wel een aantal dingen beter. Doordat ik de intensiviteit van de activiteiten goed moet verdelen, moet ik met name de ‘intensievere’ sociale activiteiten steeds verder vooruit plannen. Daarnaast blijf ik het moeilijk vinden tijdens sociale activiteiten op tijd naar huis te gaan. Ik vind het gezellig, geniet er van en vind het moeilijk na ongeveer 2 tot 2,5 uur weer naar huis te gaan/ mensen naar huis te sturen. Soms zit je net in een belangrijk/ interessant gesprek, soms staat het eten net op tafel en soms wil je gewoon zo lang mogelijk genieten. Alleen het gevaar is dat zodra ik moe ben al snel om de kleinste dingen moet huilen. Tijdens de afspraak, op weg terug naar huis of zodra ik thuis kom. Iets waar je niet blij van wordt. Daarnaast kan ik daarna ’s avonds in bed tot een uur of 3, 4 de slaap niet vatten door de overdaad aan prikkels en ben ik de dag(en) er na van slag en moe. Dus hieraan is nog wel wat te verbeteren voor komend jaar.

Het gemis van werken blijft en gaat niet weg. Mijn vrijwilligerswerk liep bijna het gehele jaar niet als gewenst. Van de zomer heb ik twee maal een poging gedaan een andere plek te vinden waar ik mijn inzetbaarheid beter zou kunnen opbouwen. Maar beide keren kon ik mezelf gewoon niet goed aanprijzen en werd niet goed begrepen. Eerlijkheidshalve zou ik mezelf op basis van die gesprekken ook niet aangenomen hebben. Ik ben er aan toe, maar nog niet klaar voor. Op dit moment is dat nog te hoog gegrepen voor me. Hard en niet leuk, maar het is de realiteit van vandaag de dag. Maar mijn CV en briefopzet zijn wel klaar voor als de tijd daar wel rijp voor is. Daarnaast heb ik nu een deelnemer voor de thuisadministratie waar ik sinds 2 maanden bijna wekelijks naar toe ga. Dus dat loopt nu (eindelijk) goed. In het nieuwe jaar ga ik onderzoeken of het me lukt een tweede deelnemer er bij te nemen. Want als mijn vrijwilligerswerk 2-3 weken achter elkaar niet door gaat, merk ik dat het invloed op me heeft en het mis. Wel zal ik eerst geen urgente hulpvragen meer doen, omdat snel en intensief handelen, om bijvoorbeeld een uithuisplaatsing of inboedelverkoop te voorkomen, voor mij op dit moment te pittig is. Ik kan het, weet hoe het moet en zal er naar handelen als dat nodig is. Maar daarna ben ik zo oververmoeid en duurt het bijkomen te lang. Dus eerst de minder urgente hulpvragen. Ook daar zijn mensen mee geholpen en word ikzelf blij van.

Afgelopen najaar ben ik van psycholoog gewisseld. Ik liep nog steeds bij de psycholoog in het ziekenhuis die mij/ons vanaf het begin van onze borstkanker-uitdaging heeft ondersteund. Maar daar doen ze eigenlijk alleen kortdurende behandeltrajecten. Echter door het tegenvallende herstel van de (na)behandelingen en bijwerkingen van de hormoontherapie liep het steeds uit. Het laatste gesprek met mijn ziekenhuispsycholoog was fijn, omdat ik daarmee een intensief ziekenhuis periode afrondde. Maar het was ook emotioneel om afscheid te nemen. Deze lieve en goede psycholoog heeft ons zo onwijs goed geholpen en gesteund. Maar het is goed verder te gaan. Psychologische ondersteuning blijft voor mij nog wel nodig, daarom ben ik terug bij een psycholoog waar ik in het verleden eerder contact mee heb gehad. Dat is vertrouwd en voelt goed. Naar behoefte kan ik er af en toe terecht en als dat nodig is vaker.

Na goede ervaringsverhalen van anderen heb ik middels Haptonomie therapie geprobeerd te leren beter naar mijn lichaam te luisteren wanneer ik moe word/ben. Maar na verschillende sessies zijn de Haptotherapeute en ik tot de conclusie gekomen dat doordat mijn adrenaline mijn vermoeidheid verdringt, dit vrijwel onmogelijk is. Niet het antwoord waar ik naar op zoek was, maar wel een uitgangspunt waar ik mee verder kan. Voor mij werkt de mentale aanpak het beste. Komend jaar ga ik uitpuzzelen hoe dat het beste aan te pakken.

Ondanks dat ik behalve mijn 2 uur vrijwilligerswerk per week geen werkverplichtingen heb, zijn er wel verschillende verplichtingen die mijn dagen en weken met gemak vullen. O.a. medische en zakelijke afspraken, huishouden, sportactiviteiten, voldoende eigen projecten/verplichtingen, enz. Door mijn verminderde belast- en inzetbaarheid en mijn twee dagelijkse rustmomenten zijn mijn dagen en weken door deze en mijn sociale activiteiten zo vol. Gek genoeg neem ik, met uitzondering van een (mini) vakantie, eigenlijk nooit eens vrij van deze verplichtingen/activiteiten. Hier wil ik verandering in gaan brengen. Af en toe een paar dagen of een weekje vrij van alle verschillende verplichtingen is ook nodig als je volledig thuis bent. Dus rond de feestdagen heb ik twee weken ‘vrij’ van verschillende verplichtingen genomen en ga ik vakantie vieren. Daarnaast merk ik dat door mijn snel vollopende agenda ik minder tijd pak voor leuke dingen. Daar wil ik me ook meer op gaan richten om het allemaal wel een beetje leuk te houden. De eerste actie is op zoek naar zangles.

Met Toad gaat het goed. Op zijn tijd heeft hij het wel even gehad met mijn gestuntel in mijn zoektocht naar acceptatie van de realiteit van vandaag de dag en geklaag en frustraties over mijn ongemakken. In schijn behoorlijk te kunnen klagen bij kleine pijntjes en irritaties. Echt waar? Ik? Terwijl bij intense pijn ik nauwelijks een kik geef. Maar de lieverd heeft enorm veel geduld en kan al die ongemakken bij mij laten en me de ruimte geven èn laten pakken om daar zo goed mogelijk mee om te gaan. Op mijn verzoek zegt Toad op z’n tijd af en toe even ‘ohhh’ en ‘ahhh’ (letterlijk), zodat ik mijn ongemak(je) wel even kan delen. Dat maakt zo’n situatie minder beladen en ben ik wel mijn frustratie even kwijt. Vaak gooit Toad er dan ook nog een grap achter aan over hoe erg het wel niet is, zodat we al snel weer in een deuk van het lachen liggen. Maar Toad is vooral blij en opgelucht dat, vergeleken met de mentale uitgading van vorig jaar, het op dit moment veel beter met me gaat. En waar hij al bijna twee jaar in een leven na en zonder kanker leeft, ik daar steeds meer bij hem in aansluit en we weer meer leuke dingen kunnen doen of een periode niet met kanker bezig zijn. Want waar Toad dit al kon nadat de borstreconstructie achter de rug was, blijft bij mij een soort sluimerwolk van kanker om me heen hangen. Iets wat logisch is met de naweeën en ongemakken van de kanker en de (na)behandelingen daarvan. Daarnaast heeft Toad de ‘afleiding’ van een drukke baan wat hierin behoorlijk helpt. Maar ook voor mij wordt die kanker-sluimerwolk steeds een beetje minder dik. Ik denk niet dat het ooit helemaal weg zal gaan, maar elke vermindering is meegenomen.

Afgelopen week was weer de jaarlijkse borstcontrole, de positietenkeuring. Alles was goed en ik mag volgend jaar weer terugkomen.  Mama-Knor ging met me mee om Toad tijdens zijn werkuren hier niet mee te ‘belasten’.  Ik vind deze controles nog steeds niet spannend, omdat ik zelf dat lichamelijke onderzoek regelmatig uitvoer. Maar hoe ervaren ik daar inmiddels ook in ben, ik ben geen specialist. Dus ben ik altijd wel weer blij als het achter de rug is. Ondanks dat ik het niet spannend vind, ben ik wel blij dat ik niet alleen naar dit soort afspraken hoef. Daarvoor zit er door de eerdere constatering van borstkanker wel een soort beladenheid aan vast.

Ondanks dat ik op dit moment even in een dipje zit, gaat het dus goed met me en is er voldoende voor het komende jaar om mee aan de slag te gaan. Net als aan het begin van deze blog, zeg ik regelmatig: “Het is moeilijk dat ik op dit moment (nog steeds) niet in staat ben te werken, maar dat we wel dankbaar en gelukkig zijn dat dankzij de goede medische zorg en mogelijkheden in Nederland de borstkanker bij mij weggenomen kon worden en ik er nog ben.” Dit klopt volledig, al ligt de nadruk hierin voor mij met namen op het eerste gedeelte van deze zin; de frustratie van het niet kunnen werken. Hoe dankbaar ik ook met het leven zonder de kanker ben. Een dierbare vriendin verlegde onlangs de nadruk juist op het tweede gedeelte: “Dankbaarheid en het geluk dat de kanker weggenomen kon werden, ik er nog ben en daardoor nog steeds van het leven en dierbare lieverds kan genieten. Elk jaar extra is mooi weer een jaar extra meegenomen die er ook niet had kunnen zijn.  Al blijft het vervelend op dit moment niet aan het werk te kunnen.” Het geeft precies dezelfde informatie, alleen ligt de nadruk op de positieve kant van het verhaal. Iets dat eigenlijk veel beter bij mij past. De negativiteit en verkeerde verantwoordelijkheidsgevoel van het niet kunnen werken is een beetje te veel aan me gaan plakken. Tijd om het net als mijn vriendin te gaan omdraaien. Dag dipje. Hallo extra kerst. Hallo 2018!

Liefs Knor ♥ Toad

Dit keer 2 filmpjes. Het eerste filmpje ontving ik van een dierbare vriendin. Het tweede filmpje is een liedje dat ik als kind al mooi vond, maar in het jaar van de behandelingen tegen kanker een andere betekenis kreeg. Bij het zoeken naar een filmpje dat bovenstaand verhaal kan aanvullen moest ik weer aan dit nummer denken. (na de wat lange intro begint het bij 0:50)

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *