(On)gemakken

26 aug

Sinds vorig jaar zomer heb ik een account op www.kanker.nl. Een platform van drie grote organisaties op het gebied van kanker, waaronder KWF kankerbestrijding. Het platform bevat medische informatie en ervaringsverhalen. Op mijn kanker.nl account kopieer ik af en toe een oude blog van mijn eigen website in chronologische volgorde. De verhalen lopen daar zo’n twee jaar achter. Ik ben dit gaan doen om onze kanker-ervaring en -uitdagingen met anderen te delen, die daar hopelijk wat aan kunnen hebben wanneer ze onverhoopt hier zelf mee te maken krijgen. Daarnaast zet ik er een link naar mijn eigen site bij, www.knorrr.nl waarvan uit ik mijn blogberichten zal blijven schrijven.

Vanuit Kanker.nl ontving ik dit voorjaar een bericht dat mijn blog bij hun was opgevallen. Ze vroegen of ze op www.gezondheidsplein.nl, een website waar ze mee samenwerken, bij het onderwerp borstkanker tijdelijk een link naar mijn kanker.nl-account mochten zetten. Samen met Toad hebben we hier eerst goed over nagedacht, maar zijn er uiteindelijk mee akkoord gegaan. Sinds mensen via gezondheidsplein.nl naar mijn blog op kanker.nl kunnen worden doorgelinkt en mensen vanuit daaruit hier op knorrr.nl kunnen komen, merk ik dat het bezoekersaantal groter wordt. Ook ontvang ik van mensen die ik niet ken berichten met lieve woorden en/of vragen. Om die reden ga ik af en toe blogberichten schrijven met meer info over wat wij zoal bij onze borstkanker-uitdaging hebben meegemaakt. Voor sommige onderwerpen was ik ooit al begonnen met het schrijven van een bericht, maar ben ik er niet eerder aan toegekomen deze verder uit te werken en online te zetten. Nu een mooie aanleiding dit alsnog eens te gaan doen. Al is het voor ons soms wel een sprong terug in de tijd.

 

Sinds de diagnose borstkanker tot heden zijn er verschillende ongemakken maar ook gemakken voorbij gekomen. Soms grappig, soms ongemakkelijk, soms pittig, soms emotioneel, soms ingewikkeld en soms hilarisch. Hier een opsomming van een aantal van deze (on)gemakken.

Operatie dubbele borstamputatie & oksel-poortwachtersklier verwijdering

  • Voor deze operatie, januari 2015, vertelde onze psycholoog dat sommige vrouwen na een borstamputatie moeite hebben met het accepteren van hun nieuwe, veranderde borst(kas). Ze durven bijvoorbeeld de eigen borsthuid niet meer aan te raken. Een manier om de nieuwe situatie te accepteren is de huid te masseren en zo de nieuwe situatie eigen te maken. Om hier geen last van te krijgen had ik op dag drie na de operatie het idee opgevat direct maar te beginnen met deze kennismakings massage. Mijn chirurg was echter niet blij met deze snelle acceptatiedrang. Door de huid rondom de nog verse en herstellende wond te masseren, maakt het lichaam meer wondvocht aan. Iets wat niet gewenst is als je twee drains hebt om het wondvocht juist zo snel mogelijk te verminderen en uit je lichaam te krijgen. In mijn ‘enthousiasme’ wilde ik veel te snel. Gelukkig heb ik nooit aversie tegen mijn veranderde borstkas gevoeld.
  • Het verwijderen van m’n beide oksel-poortwachtersklieren hebben ze tijdens de operatie vanuit binnenuit, via mijn lege borstholte, gedaan. Hiervoor hebben ze behoorlijk in mijn oksels, langs verschillende spieren en pezen moeten wroeten. Iets wat pijn en handelingsbeperkingen geeft. Lachen was de eerste dagen ongemakkelijk en pijnlijk. Drie dagen na de operatie Funniest Homevideos in mijn ziekenhuisbed kijken was dan ook niet zo’n goed idee … maar het was wel heel grappig.
  • Na de operatie kon ik een tijd lang met geen mogelijkheid met mijn handen bij mijn oksels. En daardoor geen deo-roller gebruiken. Ik vond ook dat mijn linker oksel er heel raar uit zag. Het was geen mooie holte, maar er liep een soort van streng, waardoor er twee holtes in één oksel waren. Eerst dacht ik dat er tijdens de operatie een pees of iets dergelijks te strak was aangespannen. Maar later kreeg ik dit ook in mijn linker ellenboog. Ik kon mijn linker arm niet volledig strekken door een zelfde soort streng. Hand in hand met Toad lopen deed met deze arm gewoon pijn. Na een tijdje was dit na een soort knak weer volledig verdwenen. Bij een controle op de Mammapoli werd me verteld dat dit een Oksel web syndroom was. Het is een aandoening die door een fysiotherapeut behandeld had kunnen worden. Iets wat ik liever eerder had geweten.
  • Doordat ik weinig tot geen gevoel in mijn borsthuid meer heb, voelde ik vorig jaar tijdens de vakantie in Italië niet wanneer het bovenstukje van mijn bikini niet meer goed zat. Toad moest me hier steeds op attenderen.

 

Borstreconstructie: tissues expanders & siliconen borstimplantaten

  • Om de borstreconstructie visueel zo mooi mogelijk te maken heeft mijn plastisch chirurg tijdens de operatie een gedeelte van mijn beide borstspieren losgehaald en over de (tijdelijke) borstimplantaten geplaatst en vastgemaakt aan de borsthuid. De (tijdelijke) borstimplantaat ligt een soort van gesandwicht tussen een borstspier in. De borstspieren sturen veel handelingen van je armen en handen aan. Mijn borstspieren hebben door de ingreep anatomisch gezien een andere ligging en er een functie bijgekregen. Er is me verteld dat het een jaar duurt voordat de spieren aan de nieuwe situatie gewend zijn. Ze houden hier echter geen rekening bij dat bij elke handeling de bovenste gedeelte van mijn borstspieren zich telkens over een heuvel (borstimplantaat) moeten strekken. Iets wat bijna 2 jaar na de borstreconstructie operatie nog steeds af en toe onprettig voelt. Iets dat zijn uitdagingen en ongemakken met zich mee brengt. Maar ook tijdelijk een behoorlijk verminderede spierkracht. Zeker omdat in het begin van de keiharde tissue expanders mijn spieren opgerekt moesten worden.
    • Bij de voorbereiding op de eerste operatie werd ons verteld dat ik me erna zou voelen alsof ik overreden was door een vrachtwagen. Geen idee hoe dat voelt, maar fijn was het niet. De eerste keren naar de wc lopen liep ik als een oud vrouwtje. Gelukkig ontdekte we al snel de houding: Borstjes (ook al zijn die net weggehaald) vooruit en lipjes getuit. Dat geeft een borsentloze vrouw weer een houding en moed.
    • Doordat de bovenste gedeelte van mijn borstpieren strak over de tissue expanders stonden, was het niet prettig voorovergebogen te zitten. Daarnaast hoopte het wondvocht zich bij deze houding rondom mijn beide wonden op, wat een pijnlijke druk veroorzaakte. Hierdoor ontwikkelt er zich een hele keurige kaarsrechte rug houding.
    • Lachen, hoesten, niezen en intens huilen vond ik in het begin pijnlijk. Ik kreeg het advies het puntje van mijn tong krachtig tegen m’n gehemelte te drukken. Dit schijnt de prikkel te kunnen wegnemen. Geen idee of dat echt zo werkt, maar het hielp me soms wel. Ik denk altijd maar: zolang je in iets gelooft, werkt het. Dus gewoon volhouden.
    • Vlak na de operatie was het vasthouden van mijn telefoon al zwaar en het intikken van een berichtje was gevoelig voor mijn zwaar beledigde en net verlegde borstspieren. Op de wc kwam ik er achter dat je zelf tijdens het plassen deze spieren gebruikt.
    • Jeuk krijgen op plekken waar je tijdelijk niet bij kunt is ook zo’n dingetje. Toad had een stokje van een helium-ballon voor me gepakt, zodat ik af en toe wel de jeuk kon tegengaan. Maar je wordt er uiteindelijk wel heel mindful van en leert de jeuk of irritatie soms te accepteren en verdragen
    • Na de operatie mocht ik 6 weken geen kracht met mijn armen zetten, daarnaast kon ik moeilijk op mijn zij komen, waardoor ik het moeilijk vond zelfstandig uit bed te komen. Mijn liefste Toad heeft snel via Marktplaats een elektrisch verstelbare lattenbodem geregeld. Zo lief. En zo onwijs handig. Het maakte me direct minder afhankelijk. Na ruim 4 weken kon ik eindelijk weer zonder elektrische hulp opstaan. In de tussentijd had ik ook wat handige opstaan trucjes eigengemaakt. O.a. net zolang met mijn benen omhoog en weer terug zwaaien en mijn bovenlichaam daarbij omhoog wiegen, net zo lang totdat ik recht op zat. Of met een voet/been ergens achter haken, bijvoorbeeld aan de lattenbodem, en daarmee kracht zetten om met de buikspieren rechtop te gaan zitten. Deze handelingen hebben mijn buikspieren goed gedaan. Na 6 weken waren er gewoon een blokjes op mijn buik te tellen.
    • In het ziekenhuis had ik een televisie aan het plafond dat met touchscreen bediend moest worden. Met mijn beide beperkte armen lukte me het niet deze te bedienen. Ik ben dit met mijn voeten gaan doen. Al na 2 dagen ging dit automatisch en lag ik tijdens het bezoek continu met mijn voeten met de televisie zwenkarm te spelen. Ook heel goed voor de buikspieren. Zie ook het filmpje onderaan dit bericht.
    • In het begin kon ik alleen op mijn rug liggen, maar liever niet helemaal plat. Door het voeten- of hoofdeind van de elektrisch verstelbare lattenbodem iets te verstellen, kon ik een beetje van houding veranderen. Na 4-5 week kon ik eindelijk weer op mijn zij liggen. Of iets wat daar op moest lijken. Het voelde ontzetten gek doordat er geen gevoel in een gedeelte van mijn huid zat. Het voelde alsof ik op een baksteen lag. Maar na lang op je rug liggen, wil je ook wel weer eens wat anders.
    • Met mijn handen mijn lichaam omhoog duwen om op de bank te gaan verzitten mocht eerst niet. Daarna moest ik deze handeling gaan trainen want met de opgevulde waterballonen tussen mijn borstspieren gesandwishd was dit een ongemakkelijke en irritante handeling.
    • 5 weken na de operatie kon ik eindelijk weer zelfstandig kleding over mijn hoofd aantrekken. Kleding over mijn hoofd uittrekken heeft wat langer geduurd. Kennelijk gebruik je dan je spieren anders.
    • Ik kwam er achter dat sommige deur(klinken) of indruk kraantjes te zwaar zijn om te gebruiken. Zo is het een keer voorgekomen dat ik in het ziekenhuis naar de wc was geweest, maar de ruimte niet kon verlaten omdat ik de zware deurkruk niet kon indrukken. Laat staan dat ik de zware deur naar me toe kon trekken. Sta je dan. Met een kaasschaaf een plakje kaas afsnijden of met een trek-en-draaiende beweging een vaatwasser openkrijgen is ook zwaarder en ingewikkelder dan je denkt.
  • Lepeltje, lepeltje tegen Toad aan liggen of stevig knuffelen heeft een hele tijd niet (makkelijk) gekund. En nog is stevig knuffelen niet prettig, omdat de siliconen borstimplantaten dan hard tegen mijn ribben aandrukken. Om deze reden kan ik ook niet zonder hulpstukken comfortabel en lang op mijn buik liggen.
  • Na vaak het Foute uur op radiozender Q-music geluisterd te hebben, kwam ik er achter dat de foute zomerhit dansjes geniaal zijn voor het weer opbouwen van je arm-functionaliteit. Het Macarena dansje kon ik steeds verder uitbreiden.
  • Om je borstspieren niet te belasten en onverwachte bewegingen te voorkomen, mocht ik 6 weken na de operatie niet fietsen en autorijden. De eerste keren dat ik weer mocht autorijden, zat Toad helemaal in de kreukels van het lachen naast me. Mijn armbewegingen waren nog niet zo soepel, waardoor ik het stuurwiel niet draaide maar stukje voor stukje verschoof. Lang leve de stuurbekrachtiging. De auto in de 1e versnelling zetten was een rare beweging die ik een tijdlang alleen kon uitvoeren door mijn rechterborstspier met mijn linker had te ondersteunen. Als je dan weer lekker on the road bent, kom je er bij de eerste parkeergarage achter dat het parkeerkaartje uit de automaat pakken best een uitdaging kan zijn.
  • Daarnaast moest ik ook mijn reflexen uitschakelen. Het voelt onnatuurlijk niets te doen als je iets laat vallen of iemand iets naar je toe gooit.
  • Kippenvel was zeker in het begin een erg ongemakkelijk en raar gevoel. Je hele lijf bibbert, maar je borstspieren en huid bewegen over een niet meebewegende borstimplantaat heen.
  • Tijdens de oncologische revalidatie heb ik met de sportballen een onwetenschappelijk hardheidsonderzoek uitgevoerd. Opgevulde tissue expanders zijn net zo hard als een basketbal en siliconen borstimplantaten zijn vergelijk baar met een strandbal.
  • Na het douchen op de sportschool kwam ik er een keer achter dat mijn schone bh nog thuis lag. Dat is geen probleem met de siliconenkit. Er is namelijk niet te zien of je wel of geen bh draagt. De gereconstrueerde borsten blijven gewoon fier in hun houding staan. Alleen mijn gereconstrueerde tepels 2.0 waren door mijn t-shirt heen te zien.
  • Zwemmen was de eerste keer, 8 maanden na de operatie, een rare ervaring. De schoolslag voelde onnatuurlijk en ongemakkelijk. Mijn spieren blokkeerden en wilden niet meewerken, waardoor ik een soort van zonk. Na wat oefenen lukte het gelukkig wel weer. Maar mezelf op de rand van het zwembad omhoog optrekken heeft heel wat langer geduurd.

 

Chemotherapie

  • Zonder haar waren er geen losse lange haren die we overal in huis tegenkwamen. Het doucheputje hoefden we niet te ontharen. Daarnaast heb je geen shampoo meer nodig en was mijn hoofd na het douchen nog nooit zo snel droog geweest.
  • Mijn kale kaal hoofd vond ik heerlijk verkoelend bij warm weer of bij het verwerken van de opvliegers. Eerlijk gezegd mis ik dat gevoel soms wel eens.
  • Naast het kapsel van een monnik kreeg ik ook het tempo van een monnik. Over het algemeen vond ik dat best heel mindful.
  • Uitvallen van haar betekent ook kale oksels, benen en bikinilijn die niet bijgehouden hoeven worden. Heel makkelijk. Zodra mijn hoofdhaar, wimpers en wenkbrauwen weer gingen groeien was ik daarmee heel blij. Maar het is toch eerlijk gezegd wel weer even balen als je voor je oksels, benen en bikinilijn de ontharingsmethoden weer uit de kast moet halen.
  • Ook mijn neushaar viel uit, nooit over nagedacht. Hierdoor rolden er geregeld druppels zo uit mijn neus. Naast dat ik dit vies vond, was het ook een onwijs smerig gevoel.
  • Zonder wimpers had ik tijdens het douchen geen last van water dat steeds in mijn ogen kwam. Dat had ik eigenlijk wel verwacht. Maar ik kwam er wel achter welke functie wimpers nog meer hebben. Want ik had ineens last van fel zonlicht, maar ook fel kunstlicht. De eerste keer werd ik er draaierig van, totdat Toad me een zonnebril gaf. Daarna liep ik regelmatig ook bij bewolkt weer of binnen met een zonnebril rond.
  • Door het ontbreken van mijn wimpers en een droge huid, plakten mijn oogleden bij het knipperen regelmatig aan elkaar. Een raar, maar ook grappig gevoel wat later zwaar irritant werd. Als ik had geslapen moest ik soms mijn oogleden helpen zodat ik mijn ogen kon openen.
  • 8 weken na de laatste chemo had ik nog 5 lange wimpers over. De rest was uitgevallen en groeide heel langzaam weer aan. Het gekke vond ik dat de 5 lange wimpers alsnog uitvielen. Zo’n 3 maanden later had ik weer last van massale uitval van wimperhaartjes. Ik snapte hier niets van. Op internet kwam ik er achter dat wimpers ongeveer een doorloop tijd van 3 maanden hebben en dan weer uitvallen. Omdat al mijn wimpers ongeveer te gelijk waren aangegroeid, vielen ze ook weer bijna allemaal tegelijk uit. Dit is daarna nog een paar keer gebeurd, maar inmiddels lossen ze elkaar weer netjes af. Dit geldt ook voor mijn wenkbrauwen.
  • Voordat we mijn haar er af haalden waren er al best een aantal kleurloze haren tussen te vinden, grijs klinkt zo oud. In mijn nieuwe haardos waren deze verdwenen. Mijn haar is zelfs wat donkerder geworden. Ik dacht eerst dat dit kwam doordat mijn haar nauwelijks zon had gezien, maar nu 2 jaar later is mijn haar nog steeds wat donkerder dan het was. Wel heb ik de eerste kleurloze haar weer voorbij zien komen.
  • ’s nachts had ik geregeld last van zweetaanvallen, waardoor ik drijfnat mijn bed uit dreef. De tip om op een strandlaken te slapen heeft me hierin veel geholpen.
  • Mede dankzij de vele anti-misselijkheids medicatie heb ik gelukkig niet hoeven overgeven. Om de misselijkheid zelf zo beperkt mogelijk te houden, was me geadviseerd heel regelmatig om de paar uur wat te eten. Ik heb die tijd veel eierkoeken gegeten omdat dit makkelijk verteerbaar was. Maar na chemo 3 kwamen de eierkoeken mijn neus uit en werd ik er juist misselijk van. Nu 2 jaar laten kan ik nog steeds geen eierkoek zien.
  • Mijn smaak veranderde en verdween, waardoor ik een druif ineens ontzettend smerig vond en vaak niet proefde wat ik at. Toad kookte de eerste week na elke chemotoediening vooral op structuur. Aardappels waren veels te droog om weg te krijgen en proefde ik niet, maar aardappelkroketjes vond ik fijn. Pasta ham-kaas en een salade van bleekselderij, gerookte kip, gekookte eieren en mayonaise, waren ook fijn om te eten en kwamen elke keer weer terug.
  • Tijdens de eerste week na de chemo was het beperkt wat ik kon/wilde eten. Maar de eerste dag daarna kreeg ik ineens overal zin in, vooral vet eten. Ik hoefde niet veel en voor de smaak hoefde ik het ook niet te doen, maar gewoon van alles een beetje. Voor het idee en omdat het weer kon. Regelmatig was ik aan de eind van die dag heel blij en onwijs misselijk.
  • Door de chemo-medicatie droog je huid behoorlijk uit. Voor het inpakken van een verjaardagscadeau had ik een keer een voorraadje plakbandjes op mijn vingers verzameld. Maar door de droge huid kreeg ik ze maar met moeite weer los en had ik mijn huid kapot gemaakt. Ik mocht ook maar kort douchen en bij voorkeur niet te warm. In bad zitten mocht eigenlijk niet.
  • Door de droge huid waren mijn vingertoppen regelmatig gevoelloos en tintelden. Een raar gevoel. Ook had ik meerdere keren per dag last van slapende of trillende armen en/of handen.
  • Tijdens de zwaardere dagen zaten mijn oren dicht, waardoor het aanvoelde of ik in een vissenkom leefde. Geluid kwam nauwelijks of juist heel intens binnen.
  • Van sommige medicatie kreeg ik een opgezet en enorm rood chemo-hoofd.
  • Tijdens de slechte dagen kon ik maar weinig doen. Douchen was te zwaar en tandenpoetsen moest zittend gebeuren.
  • Mijn benen waren vaak onrustig en voelden aan als elastieken, onstabiele zee-benen.
  • Na elke chemotoediening moest ik een 10-daagse antibiotica kuur volgen. Na kuur 5 kon ik op mijn vingernagels alle kuren tellen, doordat elke kuur een wit, hobbelig lijntje veroorzaakte.
  • Door de chemische staat van de chemomedicatie, moest ik na elke toediening 7 dagen lang bij elke toiletgang de wc met een dichte deksel 2 keer doorspoelen. Wel raar dat de wc-brillen in het ziekenhuis geen klep hebben.

 

Hormoontherapie

  • Door de hormoontherapie ben ik in een onnatuurlijke overgang gekomen, inclusief de bijbehorende ongemakken zoals: je plas niet kunnen ophouden bij uitbundig lachen en niezen, een minder sterke plasstraal waardoor alles onder gesproeid wordt en het verbreden van je heupen zodat je je broeken niet goed meer dicht krijgt.
  • Ik probeer een opvlieger altijd zo mindful als mogelijk te verwerken en het daarbij zo lang mogelijk uit te stellen kledingstukken uit te doen. Maar soms is het niet meer te houden en moeten mijn sokken en trui uit. En snel ook! Als dit meerdere keren op een dag gebeurd is dit direct een goede workout. Vlak voor het naar bed gaan komt er ook altijd een opvlieger voorbij. Maar die verwelkom ik, want daarmee is mijn kant van het bed direct opgewarmd. Heel handig.
  • Sinds de chemotherapie en hormoontherapie heb ik een zeer lage prikkel belastbaarheid en verwerking hiervan. Hierdoor ben ik snel moe en beperkt in mijn doen, laten en belastbaarheid. Zie ook mijn blogbericht Geenergie.
  • Door de hormoonverandering maak ik zelf ’s avonds niet meer voldoende melatonine aan om in slaap te vallen. Hierdoor heb ik lange tijd nauwelijks geslapen. Sinds een jaar gebruik ik op recept van mijn huisarts dagelijks 3 mg melatonine om ‘normaal’ te kunnen slapen.
  • Mijn taalkundigheid is, zowel in spraak als in geschrift, achteruit gegaan. Het is regelmatig een uitdaging en soms ook een beperking. Dit komt mede ook door de chemotherapie. Op woorden komen, zeker als ik moe ben, is niet altijd even vanzelfsprekend geworden. Laat staan deze dan ook nog in de juiste context te gebruiken. Regelmatig komt het voor dat ik links zeg, maar rechts bedoel of dat ik de radio zachter wil zetten en met volle aandacht de knop voor harder indruk. Soms lees ik geschreven teksten van mezelf terug en dan schrik ik er van de hoeveel aan fouten. En dan heb ik het niet over het verschil tussen spercieboon en sperzieboon, Heiniken of Heineken of de dt’s, zoals ik dat altijd wel heb gehad. Maar fouten als gijt of cheit ipv geit. Of korte zinnen, die o zo niet logisch en te begrijpen zijn. De meeste taalcreatie zit hem vooral in de zelfstandige naamwoorden en de korte ‘ei’ en lange ‘ij’ als ik er zo over nadenk. Dit klinkt misschien niet zo erg, maar dit is erger dan het ooit is geweest. En dat maakt me onzeker. Dit merk ik ook tijdens gesprekken. Misschien valt het voor de ander niet op hoe vaak ik naar woorden zoek of creatief in het beschrijven van dingen ben, maar dit komt regelmatig voor. Vooral Toad merkt dit. Dan begin ik met een zin: “Lieverd, heb je mijn …” … en dan blijft het even stil … en nog even … “heb je mijn …” … nog even wachten … ja hoor daar is het … “sloffen gezien?” Toad was inmiddels al vergeten dat ik nog een zin aan het afmaken was. Voor hem is het soms moeilijk geduldig af te wachten hoe de zin zal verlopen. Voordat we een blog online zetten heb ik het 2 keer op rare spelfouten doorgelopen, gelukkig bestaat er spellingscontrole.

Het is een hele lijst aan (on)gemakken. Het is niet compleet, maar voor nu wel meer dan lang genoeg. De verschillende (pijn)klachten zijn hierin niet verwerkt. Die komen een andere keer. Tja het is net als de slogan van de belastingdienst: “Leuker kunnen we het niet maken, wel positieter.”

Liefs Knor ♥ Toad

De Macarena kan natuurlijk niet ontbreken 😉

Zoals beloofd het filmpje met ziekenhuis televisie

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *