De Gouden bitterbal: Acceptatie

31 jul

Op mijn vorige blog “Eenzaam omringt door allemaal lieverds” heb ik fijne en lieve reacties gehad. Dank jullie wel! Het rare is dat zodra we, Toad is de eindredactie, een blog online zetten, ik dat verhaal los laat en verder ga met ons verdere dagelijkse leven. Dit komt o.a. doordat ik over het algemeen mijn verhaal en gevoelens pas goed op papier kan zetten, zodra ik verder in een proces ben. Het beter kan overzien en/of heb afgesloten. Hierdoor ben ik zelf vaak al verder in een proces dan het verhaal dat we publiceren. De fijne en steunende reacties brengt het verhaal en de gevoelens weer meer naar me terug, waardoor ik met sommige uitdagingen nog beter kan leren omgaan of het een beter plekje krijgt. Helaas was er geen gouden tip, maar het feit dat mensen je hart verwarmen en laten weten dat ze mee willen denken, geeft al kracht.

De gouden tip, of de gouden bitterbal zoals ik het noem, kwam een paar dagen na de laatste blog, door een aanzet die mijn oncoloog gaf. Half juni hadden we weer een jaarlijkse oncologie controle. Deze vind ik niet zo spannend, omdat ze alleen uitwendig onderzoek doen doordat er geen borstweefsel meer te onderzoeken is. Dit onderzoek kan ik inmiddels enigszins zelf en doe ik regelmatig. Hierdoor weet ik dat er geen rare dingen op en rond mijn borsten en lymfeklieren zitten en daarnaast geen andere verdachte of onverklaarbare klachten heb.

Tijdens dit gesprek hebben we het gehad over mijn beperkte prikkelverwerking en daardoor snelle vermoeidheid. De oncoloog vertelde dat deze klachten voor artsen ongrijpbaar zijn, doordat deze moeilijk zijn te herleiden. De vermoeidheidsklachten, waar mijn klachten onder vallen, worden wel onderkend, maar ze kunnen hier zelf helaas niets mee. Sommige patiënten hebben de pech alle anti-kanker behandelingen te moeten doorstaan en hebben nadien totaal geen last van vermoeidheidsklachten.  Andere patiënten die na een operatie geen andere anti-kanker behandelingen hoeven te doorstaan, kunnen deze vermoeidheidsklachten weer wel hebben. Het is bekend dat chemotherapie op langere termijn vermoeidheidsklachten kan geven, net als dat het een bijwerking is van hormoontherapie. Maar het is per persoon verschillend of deze klachten er zijn/komen en in welke mate. Daarnaast zijn natuurlijk ook andere factoren hierop van invloed.

De oncoloog vertelde me tijdens het gesprek dat ik niet moet vergeten en onderschatten hoeveel mijn lijf de afgelopen 2,5 jaar heeft moeten voorduren. Welke klappen dan wel veranderingen het heeft moeten opvangen. Los van de de kanker-diagnose, o.a. twee operaties met narcose, spoed ivf, chemotherapie en hormoontherapie. Herstel hiervan heeft tijd nodig. Op weg naar huis somde ik voor Toad alleen al de verschillende hormoonwijzigingen van de laatste jaren op. Dat waren er nog al wat en veelal niet de lichtste in hun categorie. … Toen viel (eindelijk) het kwartje. Het is meerdere keren tegen me gezegd. Ik heb het zelf ook vaak gedacht. Maar pas nu drong het besef van de oorzaak van deze vermoeidheid pas echt door.

Daarnaast is het een feit dat mijn gezondheid nooit mijn sterkste kant is geweest. Vanaf mijn geboorte waren er verschillende voedsel allergieën en intoleranties. Deze kwamen, gingen, veranderden of bleven. Daarnaast werd er pas relatief laat, op mijn 22e, Astma bij me geconstateerd. Tot die onder controle was, was ik naar verhouding vaak ziek, lichamelijk zwak en/of futloos en had ik allemaal verschillende onverklaarbare gekke en rare gezondheids-gebreken. Virus hier, infectie of bacterie daar, slecht herstellen van verrekte knieband of zware hersenschudding, veel onverklaarbare buikpijn en vermoeidheid, en zo kan ik nog wel even doorgaan. Pas nadat ik op mijn 22e medicatie tegen astma kreeg, verdwenen de meeste van deze gezondheids-ongemakken. Voor het eerst in mijn leven bouwde mijn lichaam weerstand op.  Er ging een wereld voor me open. Door de Astma had ik nog wel slechte dagen of perioden en daarnaast is mijn energiehuishouding nooit geworden als die van een volledig gezond persoon. Maar het was beter dan ooit ervoor en letterlijk een verademing voor me. Doordat ik me beter, gezonder en fitter voelde kon ik ook betere keuzes voor me zelf maken.

De behandelingen en veranderingen die mijn lichaam de laatste jaren heeft moeten verwerken, en de huidige hormoonbehandeling, zijn niet gering. En dat op een lichaam die uit zichzelf al niet sterk is, maakt dat het niet gek is dat het (meer) tijd nodig heeft zich weer te herstellen. We weten überhaupt niet in hoeverre mijn lichaam, weerstand en energie-huishouding zich zal gaan herstellen. Het maakt de situatie zoals die op dit moment is.

Het eerste jaar van de behandelingen tegen borstkanker heb ik mezelf en mijn lichaam er met name mentaal door heen gesleept, mede met behulp van vele verschillende lieverds. Maar hoe sterk ook, een mentale kracht is niet oneindig. Maar op één of andere manier heeft het behoorlijk lang geduurd dat dit kwartje wou vallen. Ik me echt besef waarom ik nog steeds niet ben waar ik zo graag zou willen zijn.

Met dit besef komt de gouden tip… de gouden bitterbal …. Acceptatie … Pfff wat valt de oplossing toch vaak tegen zodra je die weet.

Lang heb ik het gevoel gehad dat zodra ik mijn huidige situatie zou accepteren, ik me daarbij zou neerleggen. Er in zou berusten. Iets wat ik absoluut (nog) niet wil, kan en dus ook niet deed.  Maar de dag na het gesprek met de oncoloog, werd ik wakker met de ‘ingeving’ dat acceptatie niet gelijk staat aan er bij neerleggen en/of in berusten. Mijn huidige situatie accepteren, kan ook betekenen daar rust in vinden en er op de juiste manier mee omgaan en naar handelen. Mét daarnaast de uitdaging aangaan dingen uit te proberen die deze situatie zouden kunnen verbeteren. Een uitdaging aangaan is heel wat beter dan het gevecht dat ik hierin lang met mezelf heb gevoerd. Iets wat onwijs veel energie kost en waarin je dingen doet die je eigenlijk niet kunt (volhouden). Je hebt in zo’n gevecht eigenlijk alleen maar iets te verliezen. Door de huidige situatie te accepteren zoals die is, is er alleen nog iets te winnen. Dat is een veel beter uitgangspunt.

Het besef dat ik de huidige vermoeidheidsklachten kan en mag accepteren geeft rust, kracht en moed. Het maakt duidelijker voor mezelf wat wel en niet kan en juiste beslissingen te nemen. Plus wat de gevolgen zijn als ik een keer (on)bewust niet op tijd mijn rust pak. Deze duidelijkheid voor mezelf maakt het ook duidelijker voor mijn omgeving. Al blijft niet alles uit te leggen.

Tijdens onze vakantie afgelopen maand hebben we twee heerlijke weken door Noorwegen en Zweden gereisd. We hebben samen een fantastische vakantie gehad. We hebben genoten van de mooie natuur, onwijs veel lol samen gehad en alles wat een heerlijke vakantie met zich meebrengt. Alleen mijn energie vond het niet leuk. Ik ging ver over mijn energie- en prikkelgrenzen heen en kon niet goed bijkomen en uitrusten. Stiekem is er toch elke keer weer de hoop dat in een andere omgeving en uit mijn eigen ritme, er meer energie in me zit dan gedacht. Maar helaas bleek dit (weer) niet het geval. Tja, het moet toch altijd weer even uit geprobeerd worden.
Maar van reizen en nieuwe ervaringen opdoen samen met Toad, kan ik zo intens (na)genieten. Het maakt me gelukkig. Door dat ik mijn lage energieniveau vlak voor de vakantie had geaccepteerd, kon ik een afgewogen beslissing maken. Ik wilde met een paar aanpassingen voor meer rust, doorgaan met de vakantie zoals we ons dat hadden voorgenomen. Terug thuis zou ik minimaal anderhalve week de tijd nemen volledig bij te komen en geen (sociale) activiteiten in plannen. Voor mijn energie, lichaam en mijzelf was deze vakantie pittig. Maar we hebben enorm genoten. Voor Toad was het echt een bijkom en ontspan vakantie. Voor mij was het juist hard werken. Terug thuis ben ik op de bank gestort. Ruim andere halve week heb ik veel geslapen en zo weinig mogelijk prikkels tot me genomen en toegelaten. Langzaam trok ik weer bij en ben nu weer langzaamaan mijn activiteiten aan het opbouwen. Zo’n roofbouw op mijn energie-huishouding is niet goed voor me en moet ik niet vaak doen. Maar het was het deze keer meer dan waard.

Wat ik gek blijf vinden is dat we de borstkanker vrijwel meteen hebben geaccepteerd. Het is absoluut niet wat je wilt, maar hebben het gegeven noodgedwongen direct omarmt en platgeknuffeld. Maar mijn beperkte prikkelverwerking en daardoor snelle vermoeidheid, kon ik maar niet accepteren. Tijdens mijn studie heb ik ooit de vijf verschillende opeenvolgende fasen van rouwverwerking van Elisabeth Kübler-Ross geleerd:
Fase 1: Ontkenning;
Fase 2: Woede/boosheid;
Fase 3: Onderhandelen/vechten;
Fase 4: Depressie;
Fase 5: Aanvaarding/acceptatie.
Waar we bij de diagnose borstkanker vrijwel direct in fase 5 konden gaan zitten, heb ik met de vermoeidheidsklachten al deze verschillende fasen doorlopen en hier lang over gedaan. Ik vermoed dat de oorzaak hiervoor ligt, dat bij de diagnose kanker ik het gevoel had dat ikzelf niets aan dat gegeven kon veranderen. Het zat er nu eenmaal en konden alleen maar het beste doen om de kanker weg te krijgen en weg te houden. Maar met de vermoeidheidsklachten heb ik het gevoel gehad dat het gegeven niet waar was of niet hoorde. Dat ik het gegeven kon veranderen en daarvoor al mijn energie moest inzetten. Maar dat blijkt dus niet zo te zijn. Mijn huidige vermoeidheidsklachten zijn helaas voor nu ook een gegeven.

Het is nog steeds niet altijd even makkelijk. Het accepteren en het doen wat goed voor me is, gaat met de bekende ups en downs. Vooral tijdens leuke en sociale activiteiten vind ik het moeilijk naar mijn lichaam te luisteren en te doen wat goed voor me is. Zoals alleen de activiteiten doen die ik goed kan volhouden en op tijd naar huis gaan. Het gaat me wel steeds beter af, maar het blijft een leerproces. Maar alleen al dat het zoveel beter voelt de situatie te accepteren en er meer rust in de situatie is, doet me goed en tot rust komen.

Ik houd nog steeds mijn activiteiten logboek bij voor het maximum aantal uren per week dat ik aan bepaalde activiteiten wil/moet besteden. Al kan ik er nog niet veel over zeggen doordat de vakantie er tussen zat en de week er voor en twee weken erna mijn weken er volledig anders uit zagen. Dus ik ga nog even door voordat ik kan bepalen of het me wat oplevert.
Iets wat me zeker veel oplevert is de aanschaf van verschillende oordopjes: goede oordopjes voor mijn telefoon voor bellen en muziek luisteren zonder achtergrond geluiden, oordoppen dat zo’n 17 decibel filtert maar je nog wel een gesprek kunt voeren of film kunt volgen en oordoppen die zo’n 23 decibel filteren voor totale rust. Het is een waar walhalla voor me. Te veel prikkels hebben te verwerken en moe zijn, maar wel met Toad naar de winkel kunnen. Naar de bioscoop en na de film goed vermoeid zijn i.p.v. extreem vermoeid, doordat ik met de oordoppen het geluid een soort van gefilterd zachter kan zetten. Het geeft me wat meer vrijheid en houdt een gedeelte van de prikkels voor me tegen, waardoor ik minder snel overprikkeld en moe ben. Dus mocht je me een keer tegen komen en ik reageer niet op je groet, dan is de kans groot dat ik mijn oordoppen in heb.

Liefs Knor ♥ Toad

Toen ik als klein meisje net (niet) zelf kon lezen, heb ik veel geluisterd naar verschillende luistersprookjes van Lekturama. Bij de cassettebandjes zat een groot rood boek met daarin de teksten van de sprookjes met mooie tekeningen. Grappig genoeg was toen één van mijn favoriete sprookjes; de Kikkerprins. Hoe leuk! ♥ Ik heb dit boek een tijdje geleden weer via Marktplaats gekocht, maar zag nu dat er ook veel op Youtube staat. Dus tijd voor een sprookjesverhaal … De kikkerprins (en de prinses met de gouden bal) 🙂

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *