Eenzaam omringt door allemaal lieverds

14 jun

Wanneer je het geluk krijgt dat de kanker die in je zat weggenomen danwel vernietigd of teruggebracht kan worden, weet je dat er daarna een periode van herstel komt. In sommige gevallen is dat een kwestie van weken en andere gevallen een proces van maanden of langer. Maar ik had niet kunnen indenken dat ik nu, 2,5 jaar na de diagnose borstkanker, nog steeds bezig ben met herstellen en nog niet het leven leid dat ik graag zou willen leiden. Niet zoals het voorheen was, maar hoe het zou kunnen zijn.

Ik besef me dat het eerste jaar bol stond met noodzakelijke behandelingen en het eerste herstel daarvan. Dat chemotherapie nog (heel) lang voor klachten en naweeën kan zorgen. En dat de hormoontherapie, die ik 5 tot 10 jaar moet ondergaan, veel bijwerkingen en invloed op mijn lichaam, psyche en leven heeft. Het stoppen met de injecties Leuproreline heeft een aantal klachten doen wegnemen danwel verminderen en een beetje energie en prikkelcapaciteit teruggegeven. Maar mijn lichamelijke en mentale gesteldheid van dit moment, beperkt me nog veel in mijn doen en laten. Het beheerst het grootste gedeelte van mijn leven. Wat ik wel en niet kan (doen). Hoe ik me leven leef … moet leven. En dat ik op dit moment nog steeds niet in staat ben te werken. Iets wat me zo af en toe nog steeds veel verdriet geeft. Ik droom zelfs over werken. Het moet toch niet gekker worden!

Al 2,5 jaar zit ik thuis, ben ik arbeidsongeschikt en niet aan het werk. 2,5 jaar lang breng ik het grootste gedeelte van de dagen alleen door. Met mezelf en natuurlijk niet te vergeten onze twee schatten van katten. Waar het eerste jaar vol van behandelingen zat die me bezighielden, moet ik me inmiddels al 1,5 jaar zelf vermaken. Iets waar ik op zich totaal geen moeite mee heb, ik vermaak me best en kom goed de dagen door. Maar het vele alleen zijn maakt me eerlijk gezegd best ongelukkig. Het zorgt er voor dat ik me geregeld eenzaam voel en in een klein isolementje verkeer. En dat ondank dat ik de allerliefste liefste naast me heb staan en mee samen woon en ik omringd ben door allemaal lieve lieverds.

Tijden lang heb ik aangegeven dat ik mijn werk wel mistte, maar mijn wereldje echt niet kleiner was geworden. Zo voelde het oprecht, want ik heb toch onwijs veel lieve mensen om me heen die me in alles steunen en die ik altijd kan bellen als dat nodig is. Maar inmiddels moet ik toegeven dat ondanks al deze lieverds om me heen, je toch ook echt eenzaam kunt zijn. En dat mijn wereld wel degelijk kleiner is geworden. Dit besef emotioneert me al een tijdje en ook nu ik het opschrijf branden de tranen in mijn ogen. En zo blijkt de zwaartekracht ook op oogvocht te werken.

Doordat ik de dagen grotendeels alleen doorbreng, draait het op die momenten bijna volledig om mezelf. Natuurlijk ben ik ook met anderen mensen of dingen bezig, maar doordat je dan veelal alleen bent draait het om hoe ik iets doe, zie en ervaar. Daarnaast heb je natuurlijk altijd gelijk als je alleen bent. Ga mezelf, als ik vind dat ik gelijk heb, natuurlijk niet tegenspreken 😉 Hoewel ik het zo veel mogelijk probeer te voorkomen, merk ik dat gedurende de sociale contacten dit nog wel eens wil doorgaan. Veel over mezelf praten en vinden dat ik meestal gelijk heb. Ik vind dit onwijs vervelend en irriteer me aan mijn eigen gedrag. Het is vergelijkbaar met het gedrag dat de meeste wel zullen kunnen kennen van een eenzame oudere. Maar ondanks dat ik me in de onnatuurlijke overgang bevind, ben ik echt nog niet oud! Ik ben 34! Omdat ik me aan mijn eigen doen en laten irriteerde ben ik tijdens sociale contacten me vooral gaan richten hoe het met de ander gaat. Niet alleen omdat ik oprecht geïnteresseerd ben hoe het met diegene gaat, maar ook om het niet (te veel) over mezelf te hebben. Maar wat je dan krijgt is dat anderen zich bezwaard kunnen gaan voelen dat we het niet over mij hebben gehad of dat ik later merk dat ik toch ook echt mijn verhaal wel kwijt moet. Het is zoeken naar de juiste balans hierin.

Wat ik extra vervelend vind is dat ik het gevoel heb dat er de afgelopen 1,5 jaar niet zo heel veel vooruitgang is geboekt in mijn situatie. Eerder na een heerlijke opleving vlak na de chemotherapie, een achteruitgang. Zeker wat betreft mijn energie en prikkelgevoeligheid. Natuurlijk weet ik wel dat er in deze 1,5 jaar onwijs veel gebeurd is, ik echt wel dingen bereikt heb en de hormoontherapie en naweeën van de chemotherapie hierbij van grote invloed zijn. Maar dat neemt het gevoel niet weg dat ik op de vraag hoe het gaat al 1,5 jaar antwoord “wel ok” of “wisselend”.  Doordat ik minder (aan)kan, maak je ook minder mee en heb je dus ook minder te vertellen, behalve dan mijn energie en gemoedstoestand van de afgelopen periode. Doordat ik veel alleen ben en dan altijd gelijk heb, wordt dit gevoel versterkt.

Psychologisch kan ik dit allemaal heel goed verklaren, uiteenzetten, onderbouwen en overzien waar en hoe deze gevoelens vandaan komen. Maar dat veranderd niets aan het geen hoe het voor mij voelt. Ik ben een sociaal dier, leef op sociale contacten met anderen en het samenwerken met collega’s. De dagelijkse gesprekken over het weer, hetgeen je de afgelopen dagen beleefd hebt of wat er in het nieuws voor bij komt. Iets wat ik inmiddels 2,5 jaar mis.

Elke week probeer ik wel een sociale afspraak te hebben. Voor een gemiddeld persoon is dit een activiteit die je naast of tussen je dagelijkse verplichtingen doet. Voor mij is zo’n afspraak echter een dagactiviteit. Ik plan mijn energie daarvoor in en houd in de dagen ervoor en er na hier rekening mee. Helaas werkt op sommige dagen mijn happy hormoon niet mee. Die is dan gewoon volledig afwezig. Soms is het wel fijn als je dan een beetje kan doen alsof je vrolijk bent, want niet met iedereen hoeft alle wel en wee mee besproken te worden. Maar sinds de hormoontherapie is dit moeilijk te verbloemen. Dit maakt dat ik vaak dan maar eerlijk aangeef dat mijn happyhormoon me die dag niet positief gestemd is. Vaak wordt dit wel begrepen, maar het is iets dat ikzelf echt niet leuk vind. Want ik wil kunnen genieten van de afspraak die er op dat moment is. En niet in plaats daarvan me onhappy voelen en klagen.

Daarnaast doe ik me ook wel eens sterker voor dan ik ben. Iets wat energie kost en me sneller moe maakt. Maar ik wil niet anders zijn dan mijn leeftijdgenoten. Ook al heeft iedereen zijn eigen uitdagingen, Ik wil ook kunnen en doen wat anderen veelal kunnen doen. Het is op dit moment maar moeilijk te verkroppen arbeidsongeschikt te zijn en op mijn 34e niet te kunnen leven zoals ik zou willen. … Helaas is het wel de realiteit van vandaag de dag.

Meerdere malen wordt er over mijn snelle vermoeidheid en beperkte prikkelverwerking tegen me gezegd: “Oh, maar dat heb ik ook, dus ik weet wat je bedoelt.” En ik weet dat diegene dat oprecht zo bedoelt en zegt om aan te geven dat ze mijn situatie (proberen te) begrijpen. Zelf kan ik dit soort uitspraken ook zeer zeker doen. Maar hoe lief ook bedoelt, deze vermoeidheid en beperkte prikkelverwerking is toch echt anders. Iedereen is wel eens moe na bepaalde activiteiten. Maar anderen laden vaak sneller weer op en kunnen snel weer door gaan met hetgeen ze willen of op de agenda staat. 90% van de keren zal diegene gewoon doorgaan met de dagelijkse verplichtingen, zoals werken. Misschien met een vermoeid gevoel en zonder volledige aandacht, maar diegene kan het wel doen. Bij mij is het dat ik 90% van de keren lang moet opladen. De plannen/activiteiten van de rest van de dag en/of volgende dag(en) moet ik laten lopen. De energie en kracht ontbreekt hiervoor. De keren dat ik wel op mijn tanden doorzet, duurt het bijkomen en aansterken nog langer.
Doordat ik niet iemand in dezelfde leeftijdscategorie/levensfase ken met deze zelfde beperking, voel ik me soms niet alleen figuurlijk alleen, maar ook letterlijk alleen in mijn situatie. Al weet ik echt wel dat er helaas veel meer mensen zijn met deze uitdaging.

Zoals (misschien wel tussen de regels door) te lezen, zit ik op dit moment een beetje vast in dit gevoel en deze situatie. Ik ben niet depressief, maar de laatste periode ben ik wel veel down geweest. Zoekend naar mogelijkheden en oplossingen. Het voelt aan als een vicieuze cirkel; Meer sociale interactie kost meer energie en prikkelverwerking, dat geeft meer vermoeidheid waardoor er meer gerust moet worden, waardoor ik minder kan.
Inmiddels kan ik dit gevoel wel onderkennen, al heeft dat enige tijd, energie, donkere wolken en veel tranen gekost. Inmiddels begint mijn praktische kant terrein te winnen; hoe hier mee om te gaan? Wat te doen? Hierover heb ik met meerdere mensen die dicht bij me staan gesproken. Alleen dat lucht al op.

Onmacht en geen grip op de situatie hebben maakt een gevoel extra zwaar. Dus mijn uitdaging op dit moment is meer grip te krijgen. Kennis is macht. Mijn idee is nu dat ik een soort logboek bij houd van de verschillende activiteiten die ik in een week onderneem die ik categoriseer op o.a.: sport en beweging, vrijwilligerswerk, persoonlijke-thuis-projecten, sociale contacten, rusten, enz. Voor alle categorieën heb ik een minimum aantal uren per week dat ik er aan wil besteden, zoals 2 uur vrijwilligerswerk, 2x 1,5 uur sporten, 3x 45 minuten wandelen, enz. Dit als een soort stok achter de deur. Als ik een aantal weken een weektijdsdoelstelling haal zonder extra extreme vermoeidheid, ga ik deze iets ophogen. Te beginnen met het aantal uur aan vrijwilligerswerk, en daarna andere activiteiten. En als er ergens een maximum in behaald is, dan is dat voor dat moment maar even zo. Maar zo hoop ik beter grip en inzicht te krijgen op mijn activiteiten en kunnen, waardoor ik me minder rot voel …  me vrolijker voel … meer kan genieten van sociale afspraken … me minder eenzaam voel … hopelijk mijn activiteiten waar mogelijk kan uitbreiden … mijn kleiner geworden wereldje langzaamaan weer wat kan vergroten.
We gaan het uitproberen en zien.

Heb je na het lezen van dit stuk tips of ideeën? Ik hoor ze graag! Ondanks dat ik al veel gehoord en geprobeerd heb, kan er altijd nog een gouden tip of truc mij onbekend zijn. We blijven positiet ingesteld.

Liefs Knor ♥ Toad

Het nummer True Colors geeft goed weer hoe het voelt. Vooral de uitvoering van Justin Timberlake & Anna Kendrick uit de film Trolls raakt me. Deze video kan ik helaas niet hier toevoegen, daarom de link. Mocht deze niet werken en wel nieuwsgierig, op youtube vind je hem zo weer.

Van onderstaand nummer wordt ik dan weer heel vrolijk en geeft me vernieuwde kracht. … Ohhhhh en die billen! Ik ga nog even verder met mijn knor-billekes trainen.

2 Replies to “Eenzaam omringt door allemaal lieverds

    • Wat lief. Ik geef je dan een dikke knuffel terug. Voor nu alvast een digitale knuffel.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *