Hoe het gaat na stoppen anti-hormoon injecties

19 mrt

Vanwege de vele en vervelende bijwerkingen, zijn we afgelopen december gestopt met de anti-hormooninjecties Leuproreline, die ik vanwege mijn hormoontherapie kreeg. Ondanks dat deze injecties een onwijs goede intentie hebben, waren de bijkomende klachten zoals eerder geschreven niet zo’n pretje. Het was een waar bijwerkingen-bingospel geworden, waarbij er telkens weer meer bijwerkingen bijkwamen. Inmiddels zijn we 3 maanden verder en krijg ik veel de vraag of ik me inmiddels beter en energieker voel.

Het heeft meer dan een maand geduurd voordat de eerste veranderingen zichtbaar werden. De veranderingen gaan zo geleidelijk en onwijs langzaam, dat deze in het begin moeilijk waar te nemen waren. Als eerste merkte ik dat ik meer en meer mezelf terug kreeg. Ik voelde me minder snel en vaak angstig of paniekerig. Steeds meer en meer voelde het alsof de dichte mist langzaamaan steeds een beetje minder dicht werd. Het voelt letterlijk of ik weer met een heldere en bredere blik de wereld in kijk en helderder kan nadenken. Na lange tijd kan ik ook als ik moe ben weer enthousiast reageren bij leuke dingen. I.p.v. alleen “jhee” uitbrengen met een kop van een boerin met kiespijn, omdat m’n geluk hormoon niet goed z’n werk doet. Eindelijk! Wat een heerlijk gevoel! Bijkomend voordeel is dat ik ook weer assertiever ben. Iets wat in het dagelijks leven toch wel heel fijn is.

Daarnaast begon het Toad af en toe op te vallen dat mijn energie een beetje verbeterde. De eerste keer dat dit hem was opgevallen had hij dat niet met me gedeeld. Hij dacht dat ik het zelf ook wel merkte. Maar de verbetering gaat zo ontiegelijk langzaam dat het voor jezelf niet snel opvalt. Nadat Toad dit met me had gedeeld heb ik een waar vreugdedansje gedaan. Zo blij was ik met deze verbetering. Ook al voelde ik het zelf nog niet. Om de energieverbetering zelf ook beter te kunnen opmerken, legde Toad me uit dat hij dit zag doordat ik ’s avonds soms wat actiever was en af en toe weer wat drukker en energieker kon kletsen. Dit los van het feit dat mijn lief zo ongeveer aan mijn neus kan zien hoe ik me voel. Langzaam viel de verbetering in mijn energie mij ook steeds meer op. Eindelijk!
De verbetering van mijn energie gaat slowely-slowely … en dan nog langzamer … maar dan ook echt ontiegelijk sloom. Maar er zit in ieder geval verbetering in. Hoe fijn is dat? Mijn energieniveau zit nog lang niet op het gewenste niveau. Maar helaas weten we ook niet in hoeverre mijn energie daadwerkelijk weer terug komt. De chemotherapie die ik heb ondergaan, de hormoontherapie die ik nu nog onderga en überhaupt het gehad hebben van kanker is een energiekiller. Maar alle beetjes helpen. Gelukkig merk ik nog steeds langzame verbetering in mijn energie, dus wie weet hoe energiek ik straks weer door het leven huppel.

Het is wel een behoorlijke uitdaging goed met de slowely-slowely toenemende energie om te gaan. Lange tijd ben ik gewend geweest tot een bepaalde vermoeidheid door te gaan voordat ik ging rusten. Ik stopte regelmatig pas als ik echt niet meer kon. Of met wat verstandelijk geluk net daarvoor. Anders kon ik bijna geen leuke kleine uitjes ondernemen, zoals het bezoeken van vrienden en familie in de buurt. Op dit moment kost mij dit soort activiteiten iets minder energie. Maar doordat ik gewend ben geraakt pas te gaan rusten bij een bepaalde vermoeidheidsgevoel, ga ik ook nu door tot ik bij het mij bekende vermoeidheidssignaal kom waarop ik volledig uitgeput en futloos ben. Het herstellen, ontprikkelen en opladen duurt daardoor net zo lang als daarvoor. De extra energie merk je daardoor bijna niet op. Het is de uitdaging op het zelfde moment te rusten als tijdens de hoogtijddagen van mijn geenergie. Doordat je dan iets minder extreem moe bent, herstel je sneller. Waardoor je gemiddeld over een dag genomen meer energie hebt. Dit werkt ook behoorlijk mee met de energieverdeling over meerdere dagen. Dit geldt ook voor de hoeveelheid prikkels die ik per activiteit / dag / periode kan verwerken. Om dingen begrijpelijker te maken, probeer ik altijd simpele vergelijkingen te zoeken. Maar dit keer is dat wel een moeilijke. … Het is vergelijkbaar met bijvoorbeeld minder gaan roken en het geld wat je daarmee bespaard, ongemerkt uitgeven aan de standaard saaie huishoudelijke boodschappen i.p.v. er iets leuks van te gaan doen. … Of wellicht is deze beter; je bent aan het afvallen en gaat elke afgevallen kilo vieren met het eten van een hele slagroomtaart i.p.v. een klein slagroompuntje, omdat je dat zo gewend bent 😉

Wat ook aan het veranderen is, is mijn hormoonhuishouding. Dit is o.a. te merken aan snel opvolgende humeurwisselingen, energiewisselingen, diverse pijntjes en ongemakken, en bijwerkingen die komen en gaan. Het is een waar “Veranderende-bijwerkingen-bingospel”. Emotioneel ben ik stabieler, maar ik ben nog steeds snel geëmotioneerd. Waar de opvliegers eerder met name ’s avonds kwamen, komen ze nu grotendeels ’s nachts. Ik heb net weer een periode van 2 maanden achter de rug waarin ik erg slecht tot nauwelijks sliep. Iets wat een grote negatieve invloed heeft op je doen, laten en hoe je je voelt. Mijn stoelgang is behoorlijk veranderlijk. Veel en langdurig huiduitslag op voornamelijk mijn handen en oogleden. Het leek wel of ik dagelijks rode oogschaduw droeg. Daarnaast ben ik regelmatig misselijk. En zo kunnen we nog wel even doorgaan. Sommige klachten zijn er gedurende een korte tijd, of komen af en toe terug en andere klachten houden langer aan.

Los van de bijwerkingen en klachten die te maken hebben met de hormoontherapie en veranderingen hierin, heb ik ook rekening te houden met mijn astma. Gedurende de gehele (after-)kanker-uitdaging hebben mijn longen zich zeer goed gehouden en alle behandelingen en veranderingen enorm goed doorstaan. Af en toe heb ik mijn astmamedicatie moeten verhogen, maar dat kwam voor deze kanker-uitdaging ook voor. Maar eind januari heb ik griep gehad, waarvan ik helaas slecht herstelde. Ik bleef maar slijm ophoesten, iets waar ik helaas wat te lang (een maand) mee heb rond gelopen. Bij de huisarts bleek dat ik verhoging/koorts had. En toen bedacht ik me dat ik wel extreem veel opvliegers de laatste periode had gehad. Misschien was het af en toe ook wel verhoging of koorts geweest i.p.v. ‘alleen maar’ opvliegers. Tja hoe moet je dat verschil in hemelsnaam voelen? Dus hop aan de antibiotica. Helaas sloeg de eerste kuur niet aan, waardoor er een paar dagen geleden aansluitend op de eerste een tweede antibioticakuur achteraan moest. En ook dat geeft bijwerkingen. Los van het feit dat een maand rondlopen met een niet herstelde griep en een beginnende longontsteking niet goed voor de gezondheid is, heb ik nog een zeer lage weerstand. Iets wat ook allemaal energie kost, waar je (extreem) moe van kunt zijn en bijwerkingen en klachten geeft. Gelukkig slaat de 2e kuur wel aan. Wellicht dat als ik hiervan volledig herstelt ben, ik ook nog wat andere klachten kwijt en energie rijker ben, die ik eerst aan de hormoontherapie wijdde. Het is soms ook gewoon ontiegelijk moeilijk te achterhalen welke klacht/bijwerking waar vandaan komt en welke dingen je daarvoor moet doen of juist voor moet laten.

Al met al gebeurd en veranderd er dus weer in hoop in mijn lichaam. Het is en blijft een bijzonder en daarnaast een uiterst traag proces. Het is een uitdaging de veranderingen en ongemakken steeds opnieuw eigen te maken, rustig aan te blijven doen en niet te snel te willen. Het blijft geduldig wachten en zo goed mogelijk aanpassen aan en met mijn lichaam. Volgens de oncoloog kan het tot wel 4 maanden duren dat de injecties zo goed als zijn uitgewerkt. Dat is half april. Wie weet wat er de komende maand nog allemaal verbeterd en/of veranderd. En daarna moet mijn volledig herstructureerde hormoonhuishouding weer tot rust komen en is er beter te zeggen in hoeverre mijn geenergie en hormoontherapie-uitdagingen verbeterd zijn. Als in de tussentijd mijn longen ook weer aansterken en herstellen, geeft dat ook verbetering op mijn algehele gezondheid. Nog genoeg te doen dus. In de tussentijd probeer ik door haptotherapie beter te leren luisteren en vooral ook te handelen naar wat ik en mijn lichaam nodig hebben.

Liefs Knor ♥ Toad

Van deze film wordt ik altijd blij 🙂

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *