Kiezen uit twee kwaden

20 dec

De anti-hormooninjecties Leuproreline en ik zijn geen vriendinnen. Eerder schreef ik al over een aantal vervelende bijwerkingen van deze medicatie. Elke vier weken ga ik naar de huisarts voor een nieuwe injectie. En elke keer zijn er wel één of meerdere bijwerkingen bij gekomen en gaat de huisarts weer de lange lijst van bijwerkingen af om te kijken of we weer een bingo hebben.

Met de lichamelijke klachten is, hoe vervelend soms ook, wel mee om te gaan. En de veroorzaakte geenergie begint zijn plekje te krijgen. Vervelend is wel dat begin oktober ik volledig arbeidsongeschikt verklaard ben vanwege onder andere al deze bijwerkingen (hier een latere blog meer over). Het is leren accepteren dat de komende 9 jaar, zolang als de anti-hormoontherapie nog duurt, ik zwaar beperkt zal zijn in mijn doen en laten.

Maar steeds meer en meer merk ik dat de medicatie ook mijn persoonlijke karakter verandert. Snel ontroerd worden is niet zo’n probleem, al moest ik in het begin wennen dat om de kleinste dingen al de tranen over mijn wangen rolden. Wat wel een probleem begint te worden is dat ik, in mijn basis, steeds angstiger en onzekerder begin te worden en van de allerkleinste dingen zwaar van slag en gestrest kan raken. Deze medicatie veranderd niet alleen mijn doen en laten, maar beheerst inmiddels mijn gehele leven. Het maakt me ongelukkig, waardoor ik niet meer oprecht kan zeggen dat ik gelukkig ben. Op de vraag hoe het gaat komt het antwoord “Ok”. Want goed klopt niet, maar ik wil ook niet steeds in het negatieve aangeven dat het niet goed gaat. En dat dan nog 9 jaar lang. Daarnaast heeft dit een grote wisselwerking op mijn lieve Toad. Steeds meer en meer bekruipt me het gevoel dat ik niet zo verder wil.

Begin december hebben we een gesprek bij de oncoloog gehad waarin dit is besproken. Tijdens de eerdere gesprekken gaf de oncoloog duidelijk aan dat vanuit oncologisch oogpunt het beste was door te gaan met de injecties. Maar dit blijft altijd je eigen beslissing. Gezien de bijwerkingen en de invloed hiervan op mijn leven, was haar advies nu veranderd en was ze overduidelijk dat we misschien beter konden stoppen met de injecties. Mijn kwaliteit van leven is op mijn 34e dermate aangetast dat je moet afvragen of je zo door wilt gaan voor de gezonde vrede. Eigenlijk kwam dit advies wel als een opluchting. Maar het is kiezen uit twee kwaden, want stoppen met deze injecties geeft theoretisch gezien een iets verhoogde kans van een mogelijke terugkeer van de borstkanker.

 

Medische kansberekening
De risico op terugkeer stijgt nu naar een kleine 20% of voor diegene die dat liever hebben naar een kans van 1-op-5. Het is grappig hoe mensen die je dit verteld hierop reageren. De meeste vinden 20% kans op terugkeer wel meevallen, er is namelijk 80% kans dat het niet terugkomt. Dat is toch onwijs positiet? Maar op de vraag   “Zou je een lot kopen in een loterij waarvan de kans op het winnen van een miljoen euro 1-op-5 is?”   , antwoorden de meesten   “natuurlijk koop ik een lot, je hebt 20% kans om het miljoen te winnen, je bent wel gek als je die kans niet pakt!” Grappig want deze kans is het zelfde, maar we kijken liever alleen naar de positiete kant die ons het beste uitkomt.

Wat hierin voor mijzelf het belangrijkst is dat in het geval van mij persoonlijk, ik als individu, er een andere kansberekening geldt. Je hebt de pech dat het terugkomt of het geluk dat het wegblijft. Meer smaken zijn hierin niet. Dat is dus een kans van 50%. Wat wel zo is dat als je, in mijn geval, 5 ex-borstkanker patiënten bij elkaar zet er gemiddeld genomen 1 persoon pech heeft en 4 personen geluk hebben. En dat is inderdaad een kansberekening van 20% op pech en 80% kans op geluk. Maar je zou maar net die pechvogel zijn. Ze kunnen namelijk niet (altijd) van te voren bepalen bij wie het wel en bij wie het niet terugkomt.
Dit soort cijfers zijn handig voor medisch specialisten om hun behandelingen en keuzes te kunnen bepalen. Maar voor de individu zegt het verder niet veel. Voor de individu blijft het een 50-50 mogelijkheid. En als je de kans op terugkeer van borstkanker dan kunt verkleinen dan is dat onwijs fijn.

 

Het blijft daarom kiezen uit twee kwaden. Echter leven zonder de beperkingen en uitdagingen die deze injecties met zich meebrengen is me/ons heel wat waard. Want op dit moment beheersen deze klachten mijn leven volledig en maakt het me ongelukkig. En dat is niet hoe ik mijn leven, dat al verlengd is, wil beleven. En zeker ook niet de weerslag die het op mijn lief heeft. Het is een moeilijke keuze, omdat ik altijd zoveel mogelijk alle risico’s wil uitsluiten, maar er is 1 ding wat ik zeker weet en dat is dat we nooit zekerheid zullen hebben.

Tijdens eerdere vervelende bijwerkingen hebben Toad en ik met elkaar besloten dat we het gebruik van deze injecties af en toe zullen evalueren. Tot nu toe hebben we elke keer besloten dat we de bijwerkingen en klachten voor lief nemen en door gaan. Maar nu zijn we op het punt gekomen dat we alsnog besloten hebben met de Leuproreline injecties te gaan stoppen. Wat dat in de praktijk voor mij als persoon betekent kan alleen de toekomst uitwijzen.

Er wordt wel eens tegen me gezegd   “Stoppen met de injecties is een verstandige keuze, de bijwerkingen moeten niet erger worden dan de kwaal.”   Deze gedachten is ook een keer bij mij opgekomen, maar dat gaat in dit geval helaas niet op. De kwaal die er mogelijk uit voort zou kunnen komen kan in dit geval welzeker erger zijn. Een terugkeer is niet altijd goed te behandelen. Maar aan de andere kant; stel dat ik de pech heb en de kanker terug zou keren, betekent het niet dat dit niet gebeurd zou zijn als ik wel door zou zijn gegaan met deze injecties.

Daarnaast wordt er ook wel eens benoemd dat iedereen een risico op kanker heeft. Dat klopt. Alleen is de kans dat als het bij mij terugkomt het hoogstwaarschijnlijk een uitzaaiing-op-afstand zal betreffen, aangezien ik geen borstweefsel meer heb. De kans op succesvolle behandeling is in dat geval klein.

De keuze te stoppen met deze injecties is daarom weloverwogen gemaakt. Het is moeilijk een keuze te maken te stoppen met een medicatie dat wellicht kan voorkomen dat de kanker terugkeert. Maar aan de andere kant hoe gezond is het je gehele leven te laten beïnvloeden door de vele en vervelende bijwerkingen die sommige behandelingen en medicatie hebben? Gaan we hierin soms niet te lang en/of ver door? Alleen maar om de kwantiteit van leven te vergroten en daardoor de kwaliteit van leven hieraan ondergeschikt te laten. Niemand wil kanker of een andere ernstige ziekte krijgen en daar aan overlijden. Maar we hebben helaas niet alles in de hand, hoe ver we ook al zijn in de medische wetenschap.
Voor mijzelf ben ik nu op het punt dat ik, bij wijze van spreken, liever nog 10 leuke jaren te leven heb en daar intens van ga genieten, dan dat ik de komen de 9 jaren een medicatie laat bepalen hoe ik me voel.

Daarnaast is het altijd goed realistisch te blijven. Ik kan morgen wel een dakpan op mijn snufferd krijgen en het loodje leggen of Toad kan onder een bus komen. Dan wil je niet de hele tijd met kanker bezig zijn geweest. We weten gewoon niet wat de toekomst ons brengt en hebben niet op alles invloed. Het enige wat we kunnen doen is genieten van wat we hebben. Weloverwogen keuzen maken en niet te lang in situaties blijven hangen die niet bijdragen aan ons geluk.

Dus de Smiley is af 🙂  Want de tepelreconstructie is inmiddels ook afgerond, ook daar een andere keer meer over.  In totaal ben ik 11 keer naar de huisarts geweest voor een Leuproreline injectie. Er zijn in totaal 17 injecties gebruikt, waarvan er dus 6 niet goed gingen. Tot 2 keer toe vlogen de losgeschoten onderdelen door de behandelkamer heen. Sinds de zomer nam ik standaard 3 injecties mee. De laatste paar keren deden de huisarts en ik een soort balletje-balletje welke injectie we als eerste zouden proberen. Tja, je moet het wel een beetje gezellig houden.

Half december heb ik voor het eerst een injectie niet gehad. Het kan tot wel 4 maanden duren voordat de zwaarste bijwerkingen weg zullen gaan, dus ik ben niet direct van de bijwerkingen af. Daarnaast blijven de antihormoon pillen wel gewoon, waardoor ik nog steds kunstmatig in de overgang wordt gehouden en ook deze medicatie heeft z’n bijwerkingen en eigenaardigheden. Maar vergeleken met waar ik nu last van heb lijkt me dat een verademing. We blijven positiet, misschien wel met iets minder bitterballen. Maar ach een tomaat is ook lekker. En daar kunnen we hopelijk heel gezond oud, maar bovenal gelukkig mee worden.

Liefs Knor ♥ Toad

Van deze nieuwsberichten word ik vrolijk   http://www.ad.nl/bizar/geit-overwint-angstbuien-dankzij-feestkostuum~a983f795/

Meer foto’s op   http://metro.co.uk/2016/11/25/polly-the-anxious-goat-is-only-calm-when-she-wears-her-duck-costume-6282659/

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *