Eigenwijs! Ik?

10 aug

De mensen die mij kennen weten dat een beetje boel eigenwijsheid mij niet vreemd is. En tegenwoordig weten ze dat in de medische wereld ook. Zeker sinds we met de injecties zijn begonnen die de oestrogeenproductie verminderen.

De stofnaam van de injectie heet Leuproreline. Het is een implantaat, klein staafje, dat onderhuids word geïnjecteerd. Doordat er hiervoor een behoorlijk grote naald nodig is, mag alleen een arts deze injecties zetten. Dus niet Toad, die tot nu toe alle injecties buiten het ziekenhuis heeft gezet, en ook niet de huisartsassistente. De dosering is 3,6 mg, deze is goed voor 4 weken. Dit betekent dat ik om de vier weken naar de huisarts ga om deze injectie te laten zetten.

Vol goede moed gaan we met het voorgeschreven recept van de oncoloog de eerste keer naar de ziekenhuisapotheek. Om één of andere manier voelde dit goed. De medewerker daar zei dat ze deze medicatie persoonlijk niet kende en moest een hele speurtocht in het systeem doorlopen om de juiste medicatie en dosering te kunnen bestellen. De volgende dag kon ik de medicatie ophalen en een week later zat ik voor de eerste injectie bij mijn huisarts.

Voor het herhaalrecept van de injecties ben ik naar onze eigen apotheek bij ons in de wijk gegaan. Deze apotheek staat helaas niet zo goed bekend. Iets wat we zelf helaas ook al een aantal keren hebben ondervonden. Maar het is lekker dicht bij huis, waardoor we nog niet naar een andere apotheek zijn overgestapt. De apotheekassistent zocht en zocht en zocht maar kon de injecties niet in het bestelsysteem vinden.   … Adem in … bla bla bla bla … adem uit …   Van de ziekenhuisapotheek had ik inmiddels begrepen dat elke apotheek deze medicatie gewoon kan bestellen, dus ik hield standvastig vol. Na lang, heel lang, zoeken was de medicatie eindelijk gevonden. Toch wel. Maar het kon wel een paar weken duren voordat het binnen was.   … Adem in … bla bla bla bla … adem uit …   Toen ik de injecties uiteindelijk kwam ophalen werd er aangeven dat ik € 130,- moest betalen, want de verzekering dekt deze medicatie niet. Huh? Hoezo? Bij de ziekenhuisapotheek kreeg ik het via de zorgverzekering vergoed. Een heel lang en saai verhaal over afspraken met zorgverzekeraars en weet ik wat, werd me om de oren gesmeten. Elke 4 weken € 130,- aan injecties kwijt zijn leek mij niet een heel leuk idee. Dus standvastig bleef ik weigeren deze kosten te betalen.   … Adem in … bla bla bla bla … adem uit …   De apotheekassistent zal het gaan overleggen met de apotheker die op dat moment niet aanspreekbaar was, ze zouden me een dag later bellen. Na een paar dagen was er nog niet gebeld en ben ik maar eens bij de apotheek gaan buurten. Na wat doorvragen kon ik ‘eindelijk’ met de apotheker zelf spreken die mij kon geruststellen dat ik deze medicatie echt niet zelf zou hoeven betalen. De apotheekassistent had een foutje in het systeem gemaakt waardoor het leek dat het niet vergoed zou worden. Inmiddels 4 weken verder waren we nog net op tijd voor het zetten van de volgende injectie.

Uiteindelijk toch helemaal zat van de apotheek in de wijk ben ik overgestapt naar de apotheek die bij mijn huisarts zit. Of dit zo’n slimme zet is geweest weet ik nog niet. Met mijn herhaalrecept ging ik naar deze nieuwe apotheek. En ook hier konden ze de injectie eerst niet vinden. Na aangegeven te hebben dat het echt wel te bestellen was, hebben ze de medicatie uiteindelijk wel kunnen bestellen. Bij het ophalen van de medicatie viel me op dat het een hele andere verpakking was. Op zich is hoeft dat niet vreemd te zijn. Het zou een andere fabrikant kunnen zijn of de fabrikant is overgestapt op een nieuwe verpakking. Maar toch bekeek ik de verpakking nog eens goed. De stofnaam Leuproreline was nergens te vinden. Daarnaast stond er 10,8 mg i.p.v. 3,6 mg. Ik gaf aan dat dit niet de goede medicatie was. Maar er werd me gezegd dat alle medicatie altijd twee keer gecontroleerd wordt en dat dit ècht de juiste medicatie voor mij was. Maar een menselijke fout kan gebeuren, dus ik bleef vol houden.   … Adem in … bla bla bla bla … adem uit …   Na 4 keer gezegd te hebben dat deze medicatie niet goed was ging de apotheekassistent toch maar even overleggen. Na lang overleg kwam ze terug met de mededeling dat het inderdaad een andere medicatie was … tja ze kon geen Russisch lezen (verpakking was Russisch) … en oeps ze hadden over de in het Engels geschreven ‘3 months’ heen gekeken … wist ik zeker dat ik deze medicatie niet mee wilde? Huh? Wat? Wil je me medicatie meegeven dat een andere werkende stof bevat dan de oncoloog heeft voorgeschreven en ook nog met een andere dosis? Toen ik aangaf dat ik dat ècht niet wilde, zei ze dat ze de juiste medicatie zou gaan bestellen. Op weg naar huis werd ik bozer en bozer. Dat er een fout wordt gemaakt kan gebeuren en is menselijk. Maar als ik na een dubbele controle er achter kom dat er toch iets niet klopt en iemand hierop zo laconiek, maar dan ook echt ontiegelijk laconiek, reageert dan wordt ik echt ziedend. Nog daargelaten te denken aan wat er was gebeurd als ik deze verkeerde medicatie met veels te hoge dosis voor de vier wekelijkse injecties niet zelf had opgemerkt en elke vier weken had laten injecteren. Wat was er dan gebeurd?

Toen ik de tweede keer bij deze nieuwe apotheek kwam om de injecties op te halen, bekeek ik de inhoud van het papieren zakje zorgvuldig. Waarom worden medicaties toch in een blinde verpakking uitgegeven? Hetgeen je niet verwacht, met een dubbele controle, is dat het weer niet de juiste medicatie is. Dit keer was het wel de juiste dosering, maar weer een andere werkende stof. Gelukkig was dit een super apotheekassistent. Zeker toen ik mijn frustraties van de keer ervoor er bij vertelde. Ze is het helemaal gaan uitzoeken, heeft meerdere klachten aangemaakt, maar liep tegen één ding aan … ze kon echt geen ‘Leuproreline 3,6 mg injectie implantaat’ in het bestelsysteem vinden. Klopte het geschreven recept wel? Jazeker!   … Adem in … bla bla bla bla … adem uit …   En oh wat ben ik dan blij dat ik tegenwoordig een tijdje de verpakking en bijsluiter van medicatie bewaar. Uiteindelijk is het gelukt en kon ik, nog net op tijd voor de nieuwe injectie afspraak, de nieuwe injecties ophalen.

Het hele verhaal over de moeilijk verkrijgbare injecties heb ik ook met mijn huisarts besproken. Hoe kan het dat een apotheek tot twee keer toe verkeerde medicatie besteld en met een dubbele controle aan mij uit wil geven? Hoe kan dat? Gelukkig heb ik een hele goede en zorgvuldige huisarts. Hij heeft meerdere keren gecheckt of het de juiste injectie was voordat hij de volgende injectie zette.

Pfff … en als je dit al veel frustratie vindt … dit was de ingekorte versie. Op de plekken waar … Adem in … bla bla bla bla … adem uit…” staat, gaat het verhaal nog verder. Iets dat ik je hier wil besparen. Mijn blogberichten zijn al lang genoeg zonder al die extra uitweidingen.

Later besprak ik met de huisarts wat te doen als een injectie-datum op een dag valt dat het niet gezet kan worden, bijvoorbeeld bij een vakantie of ziekte. Hij vroeg me deze specifieke vraag voor deze medicatie aan de apotheker te vragen, hij heeft hier voor gestudeerd. Maar bij de apotheker aangekomen, vond hij dat ik hiervoor bij mijn huisarts moest zijn. Ja toedeloe! Ik zet een kastje graag tegen een muur aan i.p.v. er steeds tussen verwezen te worden. Dus ik bleef bij de apotheker volhouden. Moeilijk, moeilijk, moeilijk. Mensen nemen liever geen verantwoordelijkheid over het adviseren van medicatie die kennelijk niet alom bekend is. Het staat niet in de bijsluiter (nee dat had ik zelf ook al gezien). We kunnen de fabrikant bellen, maar die zullen geen verantwoordelijkheid hierin willen nemen.  Uiteindelijk heeft de apotheker de slimme gedachte te kijken onder het hoofdstuk wat te doen bij vergeten dosis. Maar daar staat helaas ook niet veel meer dan overleg met je huisarts of apotheek. … Adem in … bla bla bla bla … adem uit … Uiteindelijk heeft de apotheker het advies gegeven dat als het niet anders kan we tot maximaal een week de injectie konden uitstellen. We moesten zeker niet de injectie vervroegen. Het laatste advies was dat ik anders maar mijn vakantie zou moeten verzetten. Toen ik dit laatste aan Toad vertelde, dacht hij dat dit als grap was bedoeld. Maar nee, de apotheker was bloedserieus. Gelukkig bleek onze vakantie precies tussen twee toedieningen in te zitten. En zo niet dan had ik Toad onder de arm mee genomen naar de huisarts voor een speciale prikcursus om de injectie in de vakantie zelf te zetten. Het moet wel leuk blijven. Maar we weten nu wat we moeten doen als er door wat dan ook op een injectie dag niet geprikt kan worden.

Maar ook mijn huisarts gaat op vakantie. En dat viel wel op een injectie dag. Dus op de injectie dag had ik een afspraak met de vervangende huisarts. Ze had al in het systeem gelezen dat we een smiley van de injectie plekken aan het maken waren. Toch wel leuk dat de huisarts dit heeft overgenomen 🙂 De vervangende huisarts kende deze injectie spuit nog niet. Na het uitvoerig bestuderen van de gebruiksaanwijzing met illustraties merkte ze op dat het net een Ikea-handleiding is. We kunnen aan de slag en de handleiding met illustraties worden zorgvuldig gevolgd. Op de illustratie van de laatste stap wordt aangeven dat de injectie goed gezet is als er een blauw stampertje iets buiten de naald is gekomen en duidelijk zichtbaar is. Dit stampertje heeft de implantaat namelijk onder de huid uit de injectienaald geduwd. Maar dit was helaas niet het resultaat wat de vervangende huisarts kreeg. Ze vraagt aan mij of ik misschien weet of het klopt dat het stampertje niet goed zichtbaar is en wit is i.p.v. blauw. Maar ik heb werkelijk geen idee. Mijn eigen huisarts heeft dat nog nooit laten zien. Wat te doen? Overleg met de huisarts assistent levert niets op. Ze kent deze injectie soort niet. Omdat de injectie met geen mogelijkheid verder ingedrukt kon worden, zijn we er van uit gegaan dat de injectie goed gezet was en de implantaat op de juiste plek zat.

Echter toen ik weer buiten stond vond ik het niet logisch. Hoe kan een implantaat uit de naald geduwd zijn als het stampertje nog niet goed zichtbaar is? Ik moest toch bij mijn vrienden van de apotheek zijn, dus ik dacht eerst daar maar eens vragen. Maar ze hebben helaas geen ervaring in het zetten van injecties, alleen in het verstrekken ervan. (nou ja, of het ervaring te noemen is, weet ik niet). Omdat het me niet lekker zit, ga ik steeds meer twijfelen en dat geeft onrust, dus hop weer terug naar de huisartsenpraktijk. De assistent kan mijn onrust wel voorstellen en gaat het overleggen. De vervangende huisarts blijkt ook niet zo zeker meer te zijn en gaat met het ziekenhuis bellen voor overleg. Het advies van het ziekenhuis was bij twijfel of deze injectie wel goed is gezet, de volgende injectie een week te vervroegen en over 3 weken i.p.v. 4 weken te zetten. Omdat de apotheker juist eerder al had aangegeven dat je nooit een injectie eerder dan de 4 weken moet laten zetten, wordt mijn eigenwijsheid weer getriggerd.

Uiteindelijk heeft de vervangeden huisarts de injectie weer uit de prullenbak gehaald, omdat ik nog één keer wilde zien waarom we eigenlijk twijfelden. Na wat eigenwijs trek en duw werk, kreeg ik de injectie in de goede eindstand zoals de laatste illustratie het op de handleiding aangaf. Alleen was de stamper niet blauw, maar wit van kleur. Lekker handig. Maar dat de kleur anders was had de vervangende huisarts gelukkig wel vaker mee gemaakt. En omdat alleen de stamper er uit kwam en geen implantaat konden we er van uitgaan dat de implantaat op de juiste plek zat … in mijn buik. We hebben zelfs nog met een pincet met vrouw en macht aan de stamper getrokken, maar het gaf niet mee. Pfff wat een opluchting. Ik ben onwijs blij dat deze vervangende huisarts de tijd en actie heeft ondernomen om mijn onrust weg te nemen.

Gelukkig had ik mezelf daarvoor ook weer wat rustiger kunnen krijgen, door te denken dat je van een paar injecties minder echt niet een veel grotere kans op terugkeer van de kanker zou krijgen. Maar deze zekerheid geeft echt wel rust. Al kan ik nu dan ook weer denken dat misschien tijdens het eerste keer weggooien van de injectie, wat met naald naar beneden gebeurt, de implantaat er misschien nog wel inzat en in het dopje is gevallen. Maar zo kan ik wel doorgaan met alle mogelijke scenario’s te bedenken. Na een tijdje moet je ook de keuze maken en je er bij neer leggen dat ook met dit soort dingen er niet altijd volledige zekerheid te geven is. En over een paar weken kan ik weer bij mijn eigen huisarts komen voor alweer de volgende injectie en dan zal ik hem vragen of hij wel blauwe stampertjes uit de injectienaald krijgt.

Hoewel het voor een ander misschien heel irritant kan zijn, ben ik zelf wel blij dat ik in dit soort situaties behoorlijk eigenwijs en standvastig kan zijn. Hoe moe ik ook ben. Onduidelijkheden geven onrust en vreet energie. Dan steek ik liever mijn spaarzame energie in het doorvragen, doorvragen en nog meer doorvragen tot dat we het volledig begrijpen en de benodigde informatie hebben. Maar hiervoor moet je op dat moment wel de energie en kracht er voor hebben. Want ook dit volhouden kost onwijs veel energie, waarmee ik direct zo ongeveer de volledige energievoorraad van die dag verbruik. Maar bij grootte onrust en onzekerheden waarop een antwoord te krijgen is, heb ik dat er voor over. Daar vecht ik voor.

Ondanks mijn ervaringen met mijn nieuwe apotheek heb ik besloten niet nog een keer over te stappen. Het staat nu eindelijk allemaal goed in het (bestel)systeem en ik wil het niet riskeren dit alles nog een keer te doorstaan. Maar ik zorg er wel voor dat ik alert ben bij de apotheek en standvastig blijf als dat nodig is. Al vreet dit soms al mijn energie voor die dag op. Ik blijf standvastig en eigenwijs … en doe het op mijn eigen wijze.

Dat eigenwijsheid in mijn dna zit, blijkt wel uit het feit dat ook mijn eierstokken eigenwijs zijn. Ze kunnen zich maar moeilijk aan de overgang toegeven, en hebben inmiddels 2 keer, eigenwijs als ze zijn, een menstruatie erdoorheen geduwd. Iets wat door de injecties niet de bedoeling is en ook eigenlijk niet kan. Maar ja, je bent eigenwijs of je bent het niet. Om er zeker van te zijn dat er geen andere gekke dingen aan de hand is met mijn eierstokken of andere vrouwelijke organen, moesten we voor controle naar de gynaecoloog. Dit soort onderzoeken blijven spannend. Maar gelukkig bleek dat alles goed was. En dan blijft er niets anders over dan twee eigenwijze eierstokken, die onlangs de zware anti-hormoon medicatie gewoon af en toe, als ze een mogelijkheid zien, hun gang gaan. De gynaecologen vonden dit eigenlijk wel een positief gegeven, dit kan gunstig zijn voor onze hopelijk nog te vervullen kinderwens in de toekomst. Maar of de oncoloog hier ook zo blij mee is? Zij zou liever zien dat mijn eierstokken zich volledig overgaven aan de anti-hormoon therapie. Maar op dit moment is daar geen passende oplossing voor en blijven mijn eierstokken en ik lekker eigenwijs.

Liefs Knor ♥ Toad

One Reply to “Eigenwijs! Ik?”

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *