Tumor humor

10 mrt

Zoals beloofd is het weer tijd voor een luchtigere en vrolijkere blog. De uitspraak ‘Tumor Humor’ hebben we niet zelf bedacht. Het is van Jochem Myer uit zijn laatste programma ‘Even geduld ABU’. Deze voorstelling hebben we in mei 2015, midden in de chemotherapie, bijgewoond in Carré.

Toen onze psycholoog ons voorbereide op de chemotherapie, vertelde ze dat de periode van chemotherapie relatief gezien een redelijk rustige en overzichtelijke periode zou zijn. Dit konden we niet helemaal bevatten. Echter ze bedoelde dit niet wat betreft de lichamelijke en psychische inspanningen die het ons zou kosten, maar wat betreft de duidelijkheid en overzichtelijkheid hoe die periode er uit zou zien. Van te voren staat zo ongeveer vast wanneer de chemotoedieningen zullen zijn. En met de uitleg hoe mijn lichaam en energie hierop zouden reageren en anticiperen, de zwarte-, grijze- en witte weken, zouden we in deze periode redelijk goed leuke dingen kunnen inplannen. Natuurlijk rekeninghoudend met een zwaar verminderd energieniveau. Dit kwam mooi uit want we hadden het jaar ervoor kaarten voor verschillende theatervoorstellingen gekocht die midden in het hele behandelcircus zaten.

Zo zaten we een week na het kanker-nieuws, na een onwijs drukke dag in het ziekenhuis, bij Dolf Jansen voor zijn ‘Eindejaar voorstelling 2014’. We waren ontzettend moe en konden bijna geen prikkels meer verdragen. Iets wat niet heel handig is als je naar de snel pratende en schakelende Dolf Jansen gaat. Maar ondanks dat wilden we ook even iets anders dan al het kankergedoe aan onze hoofd hebben. Daarnaast wilden we ook dat de leuke dingen door zouden gaan. Ook al voelden we ons op dat moment niet leuk en vrolijk. Dus zo zaten we met ons goede gedrag en onze foute kersttruien aan een week na het kanker-nieuws bij Dolf Jansen in de Stadsschouwburg. Het was fijn er even uit te zijn, in een andere omgeving dan het ziekenhuis te zitten. Maar het koste gedurende de voorstelling steeds meer moeite onze ogen en aandacht er bij te houden. De onderwerpen, grappen en verhalen kon ik niet navertellen. Regelmatig kon ik alleen maar denken ‘er zit een tumor in mijn borst’. Niet heel gezellig. Maar ondanks dat was het goed er even uit te zijn geweest.

Daarnaast hadden we ook kaarten voor het theaterprogramma van Jörgen Raymann & Brainpower, Najib Amhali en Jochem Myjer. De voorstelling van Jörgen Raymann & Brainpower was twee dagen na de ivf-punctie. Doordat door de ivf-procedure bij mij een overstimulatie is ontstaan (meer rijpe eitjes dan gebruikelijk), was de ivf-punctie ingrijpender en pittiger en het herstel hiervan zwaarder (naar blogbericht ivf). De eerste 2 dagen na de ivf-punctie heb ik op bed geleefd en liep ik als een vrouw van 100 jaar naar de wc. Op dag drie werd het bed ingeruild voor de bank en gingen we die avond naar de Stadsschouwburg voor de voorstellening van Jörgen Raymann & Brainpower. Toad heeft me letterlijk voor het gebouw moeten afzetten. Ondanks dat het lichamelijk niet prettig, lees zeer ongemakkelijk, was, was het fijn er even weer uit te zijn. Daarnaast geeft het ook een fijn en voldaan gevoel dat je af en toe ook dingen kunt doen die niet zieke mensen doen. Dat dit onwijs veel energie kost waardoor je vooraf ontzettend moet rusten, energie opbouwen en achteraf onwijs moet bijkomen, herstellen en energie terug moet zien te krijgen, wat soms dagen kon duren, mag de pret niet drukken.

Een week na de eerste chemo zijn we naar de voorstelling van Najib Amhali geweest. Ze zeggen wel eens dat als je met een onderwerp bezig bent, je het overal tegenkomt. De uitleg is dat dit door je eigen perceptie komt; waar je zelf de aandacht op vestigt en door getriggerd wordt. Dus als je met kanker bezig bent, kom je overal kanker tegen. Zo ook het hoofdonderwerp van de voorstelling van Najib Amhali. Het ging over zijn kinderwens die middels een ivf-traject vervuld werd. Uitgebreid werd er op de kinderwens en ivf ingegaan. Ondanks dat het heel grappig was, vond ik het vlak na onze eigen ivf-traject en on-hold-kinderwens voor mezelf best confronterend en emotioneel. Maar het was wel heel toepasselijk en herkenbaar.

De voorstelling van Jochem Myjer was in Amsterdam, anderhalve week na chemo 3. We hadden ruim een jaar uitgekeken naar deze voorstelling. Jochem Myjer stond op ons verlanglijstje en het was een hele klus geweest kaartjes te krijgen. Gelukkig viel de voorstelling precies tussen 2 chemo-toedieningen in, waardoor we naar de voorstelling toekonden. (Als dit anders was geweest hadden we een andere oplossing bedacht.) In die periode had ik een zeer beperkte energievoorraad, die zorgvuldig over de dagen verdeeld moest worden. Om te voorkomen dat ik tijdens de voorstelling overprikkeld zou raken of in slaap zou vallen, hadden we in de buurt van Utrecht voor 5 dagen een huisje gehuurd. Dag 1 reisdag naar huisje, dag 2 rusten, dag 3 voorstelling Jochem Myjer, dag 4 rusten en dag 5 terug naar huis. Deze voorbereiding en verdeling van energie heeft ontzettend geholpen.

Dacht je na de ivf-voorstelling van Najib Amhali dat het niet toepasselijker kon? De voorstelling ‘Even geduld aub’ van Jochem Myjer had als hoofdonderwerp tumoren. Jochem Myjer heeft een grote tumor in zijn ruggenmerg gehad die kritisch was. Gelukkig is hij na een zware operatie en goed weefseluitslag hiervan genezen. Maar zo’n situatie geeft ontzettend veel stof tot grappen en deze heeft hij dan ook veelvuldig verwerkt in zijn theaterprogramma. De uitspraak ‘Tumorhumor. Moet kunnen’ vonden we geniaal. Dit is ook hoe wij er zelf in staan. En omdat ik er op dat moment zelf beter tegen kon, heb ik regelmatig krom gelegen van het lachen. Maar af en toe was het ook wel confronterend en herkenbaar. De manier waarop beschreven wordt hoe er naar het moment van de uitslag van het weefselonderzoek wordt toegeleefd, geeft ons beelden en herkenningspunten die we eerder niet hadden. Aan het einde van de voorstelling vertelt Jochem Myjer dat hij bij thuiskomst uit het ziekenhuis nog niet mobiel is en dat zijn jonge dochtertje niet zo goed weet hier mee om te gaan. Daarom zingt ze ‘lang zal hij leven’ voor haar vader. Dit raakte me zo. Enige tijd daarvoor had ik van een vriendin een filmpje gekregen waarin haar jonge zoontje precies het zelfde deed. Hij wilde wat zeggen, maar wist niet wat en is toen ‘lang zal ze leven’ gaan zingen. Dit heeft ze voor me opgenomen en naar me toegestuurd. Dat was zo ontroerend. Het liedje hoor je regelmatig op verjaardagen, maar was nog nooit zo bij me binnengekomen, passend en veelbetekenend als toen dit lieve, kleine ventje het voor me zong.

Ondanks het onderwerp en een aantal confronterende momenten, was het fantastisch eindelijk een voorstelling van Jochem Myjer bijgewoond te hebben. Vol adrenaline zijn we na de voorstelling eerst nog lekker een portie bitterballen gaan eten voordat we terug naar het vakantiehuisje gingen. Lang leve de adrenaline. En die extra energie tank ik later wel weer bij.

Zelf houden we ook behoorlijk van tumor humor. De foute grappen rolden dagelijks bij ons voorbij. Iets waar niet iedereen even goed tegen kan. Zowel sommige medische specialisten als ook mensen uit onze privé omgeving.

Voorheen vroeg ik mijn moeder bij haar jaarlijkse borstfoto als grap of ze wel een smiley tekende. Zo sta je toch nog een beetje lachend op de foto, toch? Toen ikzelf onderwerp werd van de borstonderzoeken, hebben we ons voorgenomen één keer daadwerkelijk een tiet-smiley te maken. Zo gezegd, zo gedaan. Op een onderzoeksdag heeft Toad een mooie smiley op één van mijn borsten getekend. De eerste die het zag, een aardige verpleegkundige, zag de humor er van in en begon direct te lachen. Tja, zo maak je van iets niets leuk toch wat leukers. De afspraak erna zag de niet aardige plastische chirurg er de humor niet van in. Met toch wel een klein beetje gevoel van gene zei ik voor het uitkleden alvast dat er een smiley op mijn borst stond. Waarop de man nors antwoorden ‘Daar heb ik geen last van’ en het verder totaal negeerde. Toad en Mama-Knor lagen in een deuk van het lachen om deze reactie.

We kwamen na de borstamputatie operatie op de eerste controle bij de afdeling Plastische chirurgie waar een verpleegkundige voor het eerst de tijdelijke Tissue Expanders zou gaan opvullen. Voordat dit mocht gebeuren moest de dienstdoende plastische chirurg eerst mijn wonden controleren en akkoord geven voor de opvullingen. Al klaarliggend met mijn naakte bovenlichaam netjes onder een handdoekje verstopt, wachten we op de plastische chirurg. Bij binnenkomst vraagt hij wat hij voor me kan doen. Ik was er vanuit gegaan dat hij voorbereid was door de verpleegkundige en dacht dat het meer uit beleefdheid was. Dus zei ik in een reflex als grap “Ik heb last van mijn rechter kleine teen.” Daarop wilde de plastische chirurg daadwerkelijk mijn kleine teen gaan onderzoeken. Totdat ik het niet meer hield en lachend melde dat hij moest kijken of de Tissue Expanders gevuld mochten worden. Hoezo trapte hij daarin terwijl ik daar half bloot lag?

Tijdens de oncologische revalidatie werd er door de verschillende fysiotherapeuten af en toe gevraagd hoe ver je in je behandelingen bent en hoe je prognose is. Eén keer gaf ik als antwoordt: “De chemo behandelingen zijn klaar en ik ben wel zo’n beetje klaar met het onderwerp. We zijn een beetje uit-gekankerd”. Een uitspraak van mijn broer die ik me graag eigen heb gemaakt. In de groep oncologische patiënten met wie ik sportte merk je dat iedereen anders op zo’n uitspraak reageert. De één schrikt van zo’n uitspraak, de ander kan er om lachen. Maar dit soort uitspraken doe ik regelmatig voordat ik er erg in heb. Zo waren we in het najaar van 2015 bij een informatieavond van het Behouden Huys. Dit is een instelling die psychologische ondersteuning geeft aan mensen die op één of andere manier in aanraking zijn gekomen met kanker, zelf of bij iemand in hun omgeving. Tijdens de rondleiding door de creatieve therapie ruimte lag er een opstelling van verschillende voorwerpen die deelnemers als stil leven konden naschilderen. In deze opstelling lagen twee pompoenen naast elkaar. Voor mij leken het net twee borsten. Waarop ik zonder nadenken hardop zei ‘Wat leuk dat ze de prothesen hier op tafel hebben liggen’. Tja … niet altijd even handig in een groep mensen. Maar dat is nou eenmaal de manier waarop ik in elkaar zit.

Het ligt soms dicht bij elkaar dat iets wat je ergens hoort of ziet je raakt of dat je zelf iets kan zeggen dat iemand anders raakt. Beiden zonder de bedoeling een ander negatief te raken. Ik heb hierin wel geleerd dat of iets je wel of niet raakt, te maken heeft in hoeverre je een situatie geaccepteerd en verwerkt hebt. En natuurlijk ook hoe je in het leven staat. Dit is en blijft voor een ieder, soms zelfs per moment, anders.

Zo was er voor kerst 2015 het moment waar ik met Toad deelde dat ik erg bang was dat de borstkanker zou terugkeren. Mijn angst was dat het zou terugkeren, het ongeneselijk zou zijn en dat Toad het jaar erna zonder mij de kerstboom zou moeten optuigen. Nadat we hierover gesproken hadden, bedachten we dat we iets luchtiger zouden moeten doen om mijn humeur op te vijzelen. Zo gezegd, zo gedaan … foute kerstrui en foute kerstfilm aan. We kenden allebei de film en verhaallijn niet. Gedurende het verhaal bleek dat de moeder borstkanker had gehad. Er kwam zelfs een shot in bed voorbij waarin je haar eenzijdige platte, kale borstkas met litteken zag. De borstkanker bleek terug te zijn en ze zou de volgende kerst niet halen … en je raad al wat het laatste shot is … ja hoor, de hele familie tuigt de kerstboom op zonder moeders … pfff, lekker hoor … daar zaten we nou echt op te wachten. Heel opbeurend op zo’n moment. Hoe bedenk je het dat zo’n film juist op die dag voorbij komt. Op dat moment heeft het mijn humeur absoluut niet geholpen, om maar te zwijgen over de staat van angst over mijn doemscenario. Maar nu kunnen we hier hartelijk om lachen. Het is toch uber grappig dat we die film juist op dat moment zagen. Dat is behoorlijk hilarisch te noemen. Gelukkig zie ik deze samenloop van dingen niet als voorteken voor mijn eigen toekomst. Daar staan we te positiet voor in het leven en zien we hier de tumorhumor absoluut van in.

Liefs Knor ♥ Toad

Fragmenten Jochem Myjer

2 Replies to “Tumor humor

  1. Lieve en dierbare Knorr en Toad ………….geweldig dat jullie zo positief verder gaan. Jullie herinneringen aan toen, maken wie jullie nu zijn. We hebben jullie lief.
    liefs van je tante

    • Lieve, lieve tante en oom, Bedankt voor jullie lieve reactie en warme steun. Jullie zijn lieverds en ons ook zeer dierbaar. Zachte knuffel Knor

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *