Team Toad & Mama-Knor

7 okt

Kanker heb je niet alleen. Dat is zo’n uitspraak die je wel eens hoort, maar waar ik eigenlijk nooit wat mee kon. Maar nu we het zelf hebben kunnen ervaren, kan ik zeggen dat deze uitspraak klopt als een bitterbal.

Behandeld worden voor kanker is moeilijk en zwaar. Maar mensen direct daarom heen hebben het net zo moeilijk en zwaar. Voor sommige momenten durf ik wel te beweren dat het voor de mensen er direct om heen soms zwaarder is. Ja, ik heb alle behandelingen en lichamelijke ongemakken en pijn gedragen. Maar iemand (emotionele) pijn zien lijden onderdoet hier niet veel aan. Op zo’n moment sta je er machteloos naast. En als ik ergens werd bezig gehouden met een onderzoek waar niemand met me mee mocht, kun je als naaste helemaal niets behalve (doelloos) wachten. Daarnaast ben ik iemand die sommige vervelende of emotionele situaties als het voorbij is kan vergeten. Ik kan het gevoel van die momenten wel oproepen, maar dat doe ik niet als dat niet nodig is. Maar als je gezien hebt hoe iemand (emotionele) pijn heeft gehad, is dat soms minder makkelijk te vergeten.

Ik ben me hier vanaf het begin van bewust. Maar dit werd nog duidelijker toen Broer-Knor mij vertelde, nadat hij met me mee was geweest naar een chemo-toediening, dat hij het heftig vond te zien hoe zijn zusje aan het chemo-infuus lag. Zulke dingen raken mij, maar ik ben blij dat het eerlijk tegen mij gezegd wordt. Het is goed de beleving en bijbehorende emotie van anderen te horen en de ruimte te geven. Zo weet ik dat sommige mensen het spannend of moeilijk vonden de eerste keer bij mij, iemand met kanker, op bezoek te gaan. Want wat tref je aan? Dat kan ik me heel goed voorstellen. En als ik aan Toad en Mama-knor vroeg, terwijl ik ziek van de chemo in bed lag, of ik er echt als een kankerpatiënt uit zag en zij dit bevestigend beantwoorden, is dat moeilijk, confronterend en verdrietig, want zo zag ik mezelf (zonder spiegel) niet. Hoe ziek ik me ook voelde. Het is niet altijd leuk om de realiteit en belevenissen plus emoties van anderen te horen en soms ook juist weer wel. Maar het is wel goed dingen te bespreken en als zieke te horen, al moet je er op zo’n moment wel tegen kunnen. Soms sluit je jezelf ook voor dingen af om jezelf te beschermen en sterk te kunnen blijven.

Van Toad en Mama-knor weet ik dat ze één van de moeilijkste dingen vonden mij energie- en weerloos op de bank/bed te zien liggen of als ik heel verdrietig ben. En niet te vergeten mij te hebben zien veranderen in een kankerpatiënt. (Wellicht is chemo patiënt hier een beter woord, want ten tijde van de chemo was ik kankervrij.)

Ik heb zo onwijs veel aan die twee gehad en nog steeds. En ik weet dat het voor hun, los van wat ik net geschreven heb, het regelmatig echt niet makkelijk is geweest. Je levert een volledig zelfredzame Knor bij het ziekenhuis af. En na een operatie van 4 uur mag ze dan wel kanker vrij zijn, maar de zelfredzaamheid was ver te zoeken. En dan sta je als partner/moeder je vriendin/dochter van 32 jaar te douchen, aan te kleden en broodjes voor haar te smeren. Omdat ze dat zelf niet kan. En na een tijdje als ze weer wat meer zelfredzaam aan het worden is, wordt ze nog eigenwijs ook. Want die trui wil ze toch echt een keer zelf leren uittrekken … zonder hulp … ook al duurt dat 4 pogingen en 20 minuten. Dat vergt veel geduld en incasseringsvermogen.

Toad leeft in twee werelden waartussen hij steeds moet schakelen; zeg maar de kanker wereld en de normale buiten wereld waarin hij fulltime werkt. Gelukkig krijgt hij van zijn werk alle ruimte voor wat nodig is in zo’n proces. Hij gaat van het ziekenhuis naar zijn werk en/of andersom. En hij weet soms niet wat hij bij thuiskomst zal aantreffen. Een vrolijke, verdrietige, chagrijnige, gefrustreerde, adhd of slapende Knor. Of als hij een beetje pech heeft een Knor die haar woorden nog niet gemaakt heeft op een dag en een waterval van informatie op hem afvuurt.

Zit Toad met Knor bij de arts die net het slechte nieuws gebracht heeft dat er borstkanker geconstateerd is. Vraagt Knor: “Dan krijgen we nu vast veel informatie”. Deze vraag werd bevestigend beantwoord, waarop Knor aangeeft: “Dan moet ik eerst nodig plassen, anders kan ik geen informatie opnemen”. En weg is ze. Zit je dan, alleen met de arts die net het slechte nieuws heeft gebracht, een assistent en een verpleegkundige in een kamertje te wachten op de patiënt die eerst nodig moest plassen. Lekker ongemakkelijk.

Toad nam bij chemo 6 een paar dagen vrij, omdat hijzelf nodig moet bijkomen en opladen. Maar daar komt weinig van, omdat deze chemo samen met een temperatuur van +30ºC zwaar is en hij eigenlijk alleen maar bezig is met (ver)zorgen.

Of is Toad lekker aan het werk wordt hij door Knor vanaf de sportrevalidatie gebeld. Ze was tijdens het fietsen onwel geworden. Of hij haar kan ophalen en naar huis kan brengen, want dat gaat zelf helaas niet lukken. En hup van wat je aan het doen was in de auto en kijken of alles goed met Knor is. En wat doe je dan als je haar thuis gebracht hebt? “Kan ik weer naar mijn werk of moet ik thuis blijven?” “Ga maar weer naar je werk lieverd. Ik ga slapen en zal om het uur een appje sturen hoe het met me gaat.” … Schakel schakel schakel.

Ook voor Mama-Knor is het af en toe even diep ademhalen. De dag na de operatie gaat ze bij haar dochter op bezoek om te kijken hoe het met haar gaat. Dochterlief moet van de verpleegkundige even uit bed en op een stoel gaan zitten. Maar dat gaat niet zo goed en dochterlief valt voor haar neus flauw. Wat moet je doen? Waar moet je haar vastpakken? Want onder de oksels het bed in hijsen kan na een dubbele borstamputatie en lymfeklier onderzoek in oksel toch niet goed zijn? Maar er wordt haar toch vriendelijk verzocht haar volledig van de wereld zijnde dochter onder de oksel te pakken en in bed te tillen. Om daarna alle verpleegkundigen van de afdeling om het bed van je dochter, dat inmiddels standje op de kop is ingesteld, te zien staan. Gelukkig komt ze snel weer bij en krijgt ze zware pijnstillers om de pijn van het in bed tillen tegen te gaan.

De 7 dagen na elke chemo toediening kwam Mama-Knor elke dag langs om ons te (onder)steunen. En op de 5e of 6e dag van elke chemo ving ze mijn emotionele dip op. Bij chemo 2 werd Mama-Knor gebeld door een huilende Knor. Toad zat nog op zijn werk. Mama-knor was net thuis, maar zou er aankomen. Ze zou op de fiets stappen en er zo zijn. Maar nee dat was echt niet snel genoeg voor Knor. Dus hop Mama-Knor in de auto en direct op weg. Bij het bed aangekomen vindt ze een klein, kaal, overstuur huilend vogeltje met een opgeblazen chemo-hoofdje die gewoon even niet meer weet waar ze het zoeken moet. Dit is voor een moederhart zo’n pijnlijk gezicht. En eigenlijk heb je dan al genoeg aan je eigen pijn op zo’n moment. Maar gelukkig wil een moederhart haar kind ook troosten en beschermen. En dat is wat ze dan ook deed. Ze ging naast Knor op bed liggen, zodat die bij haar weg kon kruipen. En dan krijg je nog commentaar ook. “Mam ik lig zo echt niet goed, mijn ballontieten zitten in de weg”. “Ok meisje, hoe wil je dan liggen”. Een onhandig draaimoment volgt. “Mam, nu kan ik niet bij mijn doos met tissues en mijn neus zit vol.” Je moet er maar geduld voor kunnen opbrengen. Maar dat kan Mama-knor, net als Toad, gelukkig als de beste op zo’n moment. Geduldig laat ze me alle tranen die er in zitten uithuilen. En vraagt ze rustig door totdat alle frustratie, boosheid, ergernissen, zelfmedelijden en alles wat ook maar dwars zat eruit is. Om daarna samen weer grapjes te maken over alles wat maar voorbij komt. En als Toad thuis komt is de verdrietige bui al weer opgeklaard. Na chemo 2 wist mama-knor precies wanneer de emotionele dip bij de volgende chemo’s eraan zou komen, waardoor ze er soms eerder was dan de emotionele dip.

Het is voor een moeder moeilijk je kind zo te zien. Dan wil ze juist wel vastgehouden worden, dan juist weer niet. En dan heb je ook nog je eigen gevoelens en emoties hierbij te verwerken. En als kind is het moeilijk dat je moeder je zo ziet. Je wilt niet dat je moeder pijn en verdriet heeft. En als bij mij de huilbui er volledig uit is ben ik er ook klaar mee en kan ik weer letterlijk vrolijk verder. Maar soms dacht ik dan wel eens na hoe het voor mijn lieve moeder moet zijn die na zo’n huilexplosie, met gelukkig een gezellig afsluiter, weer in de auto naar huis toe gaat. Zo heeft ieder zijn eigen proces in zo’n situatie. En iedereen doet dat op zijn eigen manier. Gelukkig heb ik een onwijs sterke moeder en heeft ze lieve mensen om haar heen die haar opvangen en steunen.

Al vrij snel hebben Toad en ik besloten Mama-Knor in het hele gebeuren mee te nemen. Zo voelde zij zich minder machteloos en kon ze haar eigen vragen aan de artsen stellen. Daarnaast weten en horen 3 personen meer dan 2 en voor Toad was het daarnaast heel fijn dat hij de zorg niet alleen hoeft te dragen. De artsen hebben het soms wel zwaar met al onze vragen en humor. Want ondanks het vervelende onderwerp hebben we heel wat af gelachen in de wacht- en spreekkamers. En daarnaast ook heel wat taartjes en broodjes gegeten na elk informatie gesprek om alles op een rijtje te krijgen en onze vervolgstappen te bepalen. Zeker na het eerste gesprek met de oncoloog. Toad en ik hadden echt het gevoel dat we een hoofdstuk hadden gemist. We konden de gekregen informatie niet goed verwerken. Maar gelukkig had Mama-Knor hier geen moeite mee en kon ze ons rustig uitleggen wat de oncoloog allemaal had verteld en wat dat betekende.

Toad en Mama-Knor zijn inmiddels uitgegroeid tot een sterk team samen. Soms gaan ze allebei ergens mee naar toe en soms wisselen ze het af om hun eigen energie te sparen. En daarnaast hebben ze ook steun aan elkaar. Zo zaten ze, terwijl ik chemo 4 in bed lag te verwerken, heerlijk samen buiten in het zonnetje met een glaasje witte wijn te genieten. En o wee als die twee het over iets met elkaar eens zijn en ik er anders over denk. Zie daar dan maar eens tussen te komen. Dat is onmogelijk.

Lieve Toad en lieve Mama-Knor, dank jullie wel voor alles. Bedankt dat we dit samen doen, hoe moeilijk het soms ook was/is. Zonder jullie had ik dit zo niet kunnen doen. Ik hoop dat ik als patiënt niet te moeilijk was/ben en het jullie al te moeilijk heb gemaakt. Ik hou van jullie.

Liefs Knor ♥ Toad & Mama-Knor

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *